Како да се реагира на новонастаната ситуација? Како да се одговори на прашањата на попатните минувачи? Зошто тој скока, зошто не одговара на прашање? Во првиот период, а тоа е она прифаќање на дијагнозата аутизам и барање начини како да се функционира, во време додека се губев и се борев со својата глава, не знаев како да реагирам на луѓето и на таквите средби. Случајните средби на автобуските станици и кога некој ќе упатеше некакво прашање секојпат ми беа мачни. И само сакав што побрзо да се тргнеме за да не мораме ништо да зборуваме или објаснуваме. Понекогаш ќе одговорев дека е невербален и дека има аутизам. Понекогаш само молчев. Но, тоа чувство беше ужасно. Со текот на времето научив.

Неодамна со Тино чекав автобус за во градинка. Ни пријде една госпоѓа и му се обрати: „Еј младо момче, одиш во градинка?, А во која градинка одиш?“ Се свртив кон Тино и го прашав: „Љубов моја, сакаш ли мама да одговори наместо тебе?“ Тино ме погледна и ме фати за рака. Знаев што сака, неговите очи ми кажаа се. Тоа беше знак. Се свртив кон госпоѓата и ѝ одговорив на прашањата. Тој беше задоволен. Се надевам дека сфати. Не изгледаше дека е лута, напротив беше емпатична. Понатаму ништо не објаснував. Немаше потреба, тој ми го пренесе она што го сака со својата тишина и зелените очи.

Потоа еден другпат дојдовме до станицата. Клупата каде што тој седи секое утро беше мокра од дожд. Немав хартиени марамчиња за да ја избришам. Се обидував да му објаснам дека не може да седне, му ја фатив раката да помине со неа по клупата и да почувствува дека е водена. Не постигнав ништо. Се налути и се обиде да седне на мокриот под со звуци на негодување. Му пријде една баба, сигурно имаше околу 65 години, извади марамче и ја избриша клупата за него. Неверојатна сцена.

Кога веќе се смести, го праша: „Одиш во градинка?“ – одговорив во негово име, објаснувајќи дека не зборува и дека има аутизам. Бабата рече: „Оди ли на Илијина Главица, знам дека таму имаат и градинки и училиште за деца со аутизам и уште додаде дека во нејзиното пошироко семејство имало еден аутист на 8-годишна возраст. Малку е да се каже дека бев вџашена од извонредната информираност на оваа баба и толкавата емпатија за на тоа мало човече да му ја избрише клупата. Каков почеток на денот!

Е сега, што мислите колку тешко може да биде за некој што не може да каже дека е гладен, жеден или дека му треба нешто? Кој не може да одговори на прашањата што му ги поставувате? Не навлегуваме во оваа тема за да се жали некој. Далеку од тоа. Туку да се обидеме да сфатиме. Ако се потрудиме да сфатиме, веќе сме на половина пат. Периодот кој се нарекува „тетрапак млеко“. Затоа те молам, драг пријателу, обиди се да нè сфатиш и биди трпелив со нас. Затоа што тие мавтаат со рачињата, зашто гласаат со посебни звуци, затоа што се фокусирани на еден детаљ и уште неколку други што ги открив преку една инспиративна книга. Ми дојде до рацете баш кога требаше да го сфатам неговото однесување. Како што велат, секој аутизам е случај за себе и затоа се нарекува спектар. Она што е добро и дејствува кај едно дете не мора да значи дека ќе дејствува и за друго. Во принцип, така е генерално и во животот, секој е посебна и единствена личност на овој свет, само што тоа многу често го забораваме.

Постојат книги, теории и истражувања кои можат да дадат некои одговори. Но, фасцинантно е кога тоа ќе го прочиташ од некој што исто така има аутизам. Една од нив е книгата „Зошто сакам да скокам“ од Наоки Хогашида.

Секој период во аутизмот носи нешто ново. Некои нови стереотипи што доаѓаат, се задржуваат месец-два. Некои нови сензорни тешкотии и таканаречени саморегулации.

Тино имаше фаза која ја нарекувавме „тетрапак млеко“. Толку фасциниран, можеше да помине цел ден носејќи ја таа кутија и зјапајќи во неа. Дневно по сто пати го отвораше фрижидерот само за да гледа во тоа млеко. Во моментите кога ќе му го земев од раце, настануваше колапс. Кои не филмови не сум ги поминала во глава за да најдам одговор зошто го прави тоа. Па повторував сè што ќе направеше тој. Го зедов млекото и го проучував. Од сите можни перспективи. Сфатив дека боите се тие што го воодушевуваат, дека е многу можно да е фокусиран само на еден детаљ, а не на големата слика. Научив подоцна дека тоа се нарекува „визуелен стиминг“. Тино има фази кога неговиот глас одеднаш се претвора во викање, ја зајакнува интонацијата. Се обидував да користам зборови како „смири се“, но мислам дека не помага баш тој принцип. Досега дојдовме до тоа да го замолам да го повтори истото со полесна интонација. А зошто се случува тоа? Зошто така гласно и чудно зборуваат?

Книгата за деца со аутизам ги руши претпоставките за аутизмот: дека не се друштвени, дека немаат чувства… Открив во оваа книга која ја споменав. Наоки Хогашида е роден во 1992 година во Јапонија. Уште бил во основно училиште кога била издадена неговата книга. Неговата говорна комуникација била речиси невозможна, како и сите други тешкотии што ги носи аутизмот. Благодарение на својата лична упорност, упорноста на неговата мајка и учителот, Наоки научил да комуницира со помош на јапонски азбучни мрежи. Додека ја читав книгата, имав чувство дека сите мои прашања и одговори лежеа токму во неа. Оваа книга ги руши сите претпоставки за аутизмот. Дека се „ретардирани“, дека сакаат да бидат сами, односно дека не се друштвени, дека немаат чувства. Книгата е популарна во групите што ги следам, не дека би била некој рецепт за аутизам, туку како еден мал патоказ и водич. Книгата стана филм и годинава беше претставен на фестивалот „Санденс“. Наоки ми ги отвори очите, ми помогна малку подлабоко да ја сфатам работата на моите деца и да не бидам лута и огорчена. На овој млад човек неизмерно сум му благодарна бидејќи на овој свет тој му подари искрен дел од себе. Сфатив дека децата со аутизам запазуваат детали, она што на сите ни недостига. Имаме очи, а толку малку ги користиме, зарем не?

Зошто мавтаат со рацете, се смеат?

Тино често знае да се смее без причина, па и ние се приклучуваме. Но, ништо не е без причина во неговата глава. Наоки објасни дека тие се сеќаваат на нешто што ги правело среќни. Ситуација или личност, некоја слика или добро чувство ги преплавува, па затоа почнуваат да се смеат. Она што уште тој го прави, некогаш помалку, е мавтањето со рацете. Кога сме надвор, на некои луѓе тоа им е симпатично и тоа им го гледам на лицето, а некои гледаат зачудени. Досега сфатив дека тоа го прави кога е многу возбуден за нешто. И мене тоа ми изгледа симпатично. Понекогаш тоа го правиме заедно. Кога ќе дојдам по него во градинка, тој е среќен и само почнува да скока и да мавта. Наоки во својата книга напишал дека кога скока, има чувство дека ќе полета, дека го сака тоа чувство на незаробеност. Зошто мавтаат со рацете свртени кон себе? Па затоа што немаат свест за своето тело и бидејќи е многу тешко да се имитираат другите луѓе, односно нивните движења.

Зошто го повторува прашањето на тој што го поставил? Зошто нема контакт со очите? Сакаш ли да бидеш сам? Зошто креваш толкава врева околу најмали грешки? Прашања и одговори од перспектива на еден прекрасен млад човек со аутизам.

Замислете свет во кој сме сите аутистични.

Ова е книга која сигурно би им ја препорачала на сите родители, сите што работат со деца, терапевти или лекари, а посебно нагласувам за одгледувачи и учители, кои исто како и родителите прават една голема заедница за поддршка на децата. Бидејќи навистина верувам дека сигурно полесно би сфатиле зошто децата со аутизам прават одредени работи и зошто некогаш „чудно“ се однесуваат. Верувам дека би станале и посензибилни. Ова е книга за секого.

Да знаете, ако еден ден на автобуска станица сретнете еден Тино или еден Наоки, не поставувајте премногу прашања, не смејте се, не задевајте го, туку пријдете му, обидете се да сфатите, бидете пријател!

Драг Наоки, ти благодарам на овој подарок! Ти благодарам што ни дозволи да бидеме дел од твојот свет. И уште нешто. Дали би можеле да замислиме свет во кој сите сме аутистични и каде што тоа е дел од карактерот? Обидете се, и јас ќе го сторам тоа. И запомнете, ако некои реченици или зборови ви се тешки за разбирање, напишано е од страна на дете со аутизам. Затоа пријателу, прошири ги своите видици, излези од таа кутија и подобри го овој свет заедно со нас!

Автор: Ивона Грбешиќ

Извор