Тука бевме, застанати на врв на планина – планина која не планиравме да ја искачуваме. Животот доби друга насока и ние не знаевме што да правиме, но знаевме дека треба да се качуваме. Немавме избор. Не зборувам за дијагнозата на мојата ќерка – Ретов синдром, ретко невролошко нарушување. Тоа сигурно би се сметало за планина од пречки со која би требало да се соочиме како родители, како партнери, како семејство. Зборувам за буквална планина, онаа на која стојам во Бадлендс со мојата ќерка, гледајќи во нејзиниот врв. Ги гледаше помладиот брат и татко си како се искачуваат, па сакаше и таа да проба. Тоа беше друг момент во кој го искористивме мотото на моето семејство: „Приспособи се и оди“.

Во 2013 година на мојата ќерка Магнолија ѝ беше дијагностициран Ретов синдром, кој погодува околу 350 илјади луѓе низ светот. Таа само што наполни 3 години, а нашите животи беа превртени наопаку. Нашата социјализација премина од вечери со пријатели и играње во терапевтски сесии и онлајн-социјализирање во фејсбук-групи. Се работи за ретка болест – лекарите не можат да ви кажат да се подготвите за нешто што не го разбирате, а третман едноставно не постои. Чувството на изолација беше интензивно. Многу малку луѓе може да се поврзат со нашите приказни за ќерката која ја губи способноста да зборува, ја губи функцијата на раката и добива низа други симптоми. Додека нашите пријатели споделуваа моменти од развојот на децата, ние се обидувавме да му дадеме смисла на фактот дека ќерка ни најверојатно нема да ги добие нејзините развојни моменти. Но, тоа не значеше дека се откажуваме. Значеше дека треба да се приспособиме. Да се приспособиме и да одиме – нашето мото. Не велам дека е лесно, но е вредно.

фото извор: семејство Теслер

Кога се појави пандемијата, животите уште еднаш ни се превртија. По 3,5 години поминати во итните служби и по многу неконтролирани напади, конечно ја откривме вистинската комбинација на лекови за неа. Но, истовремено се чувствувавме како да се справуваме ментално многу подобро од многумина околу нас и тоа го припишувам на фактот дека веќе бевме изложени на ситуација која ни го промени животот. Почнав да гледам корелација помеѓу начинот на кој се справуваме со Ретовиот синдром и начинот на кој другите родители се справуваат со Ковид-19. Одненадеж, за сите, сè беше различно. Изолацијата беше стандард. Имаше жалење за засекогаш променетиот живот. Имаше неизвесност за иднината. Сите тие емоции што веќе ги доживеавме.

Но, истовремено Ретовиот синдром го направи дишењето на Магнолија вистинска борба. Таа често хипервентилира и се бори да земе воздух. Па, како што учевме повеќе за Ковид-19 и неговото влијание врз пулмонарните проблеми кај луѓето, донесовме одлука дека заради здравјето на Магнолија, ниту едно од нашите деца не треба да следи традиционално училиште цела година. Дури и во типично училиште, Магнолија бара постојана помош и поддршка. Бидејќи училиштето не обезбедуваше каква било услуга за дома, таа улога ја презеде мојот сопруг. Бидејќи нејзиниот брат оди во градинка и само сакаше да кажува шеги со пријателите, улогата за воведување дисциплина ја презедов јас. Две деца, двајца возрасни. Двајца на кои им беше потребно целосно внимание на училиште и двајца возрасни кои требаше да работат од дома. Математиката беше јасна – зум-училиште не беше за нас. Моравме да се приспособиме и да одиме.

Одлучивме да ја продадеме куќата, да купиме приколка и да направиме една авантура низ земјата.

Звучи екстремно, но социјалното дистанцирање ќе беше многу полесно ако наоколу немаше луѓе. Едукацијата ќе беше многу поисполнувачка ако можевме да видиме и да допреме нешта за кои зборувавме и за кои учевме. Телетерапијата исто така ни отвори нова врата. Целосниот распоред со физичка терапија на ќерка ми, окупациската терапија и терапијата за говор, можеа да се спроведуваат секаде. Бидејќи одеше помалку и се движеше помалку за време на карантинот, таа нè преколнуваше за прошетки. Ѝ требаше простор. На сите ни требаше авантура.

Со приколката, можевме да си носиме храна за речиси 3 недели, си имавме наш тоалет и туш, како и слобода да одиме каде сакаме. Застанувавме на фарми за да се снабдиме со потребните работи, а и за да видиме важни национални споменици за децата да си го хранат умот. Ништо не беше нормално со нашите животи подолг период. Бевме далеку од дома повеќе од 6 месеци, а не бевме сигурни дали некогаш ќе му се вратиме на тој живот. Можеби тоа е во ред. Креиравме прекрасни спомени, учевме додека бевме на пат и искористивме колку што можевме од пандемијата. Патувавме низ земјата обидувајќи се да останеме во добро здравје и да го зајакнеме и менталното здравје. Тоа беше една од најдобрите одлуки што ги донесовме. Сега нашиот син мисли дека сме истражувачи. Тоа го сметам за родителска победа.

фото извор: семејство Теслер

Па тука бевме, во Јужна Дакота на Бадлендс, стоејќи на основата на планината со мало девојче со бесконечна волја, нејзиното тело не можеше да го прави она што го посакува, но нејзиниот ум беше подготвен да се обиде. Не бевме сигурни како да се качиме до врвот. Магнолија се мачи со рамнотежата и моториката поради нарушувањето. Земјата беше ровка, а мојот грб веќе ме болеше. Се обидовме Магнолија да ги има сите искуства како и нејзиниот брат, иако тоа би значело значителен дополнителен труд за нас. Но, некогаш тоа едноставно не е можно. Како што учев по дијагнозата на ќерка ми, сè што можеме да направиме е да се приспособиме и да одиме. Чекор по чекор. Помогнав нејзините малечки нозе да се движат. Колку и да ме загрижуваше тоа, не се премисли. Малку се лизгавме, паднавме неколку пати, а јас ѝ помагав во качувањето. Застанавме на врвот на Бадлендс, малку изгребани, но бескрајно среќни. Бевме токму таму каде што требаше да бидеме. Засекогаш променети.

Автор: Џени Теслер

Извор



912

X