Неодамна кружеа вести што им кажуваа на родителите дека нивното дете со аутизам е совршено, напишани од перспективата на аутистично лице. Во аутизам-заедницата често велиме: „Ништо за нас без нас“, што значи дека секоја дискусија за аутистичните луѓе треба да се води од страна на аутистичните луѓе. Затоа, кој подобро може да коментира за животот со аутизам од оној што всушност живее таков живот? Има смисла, но тоа не е целосната приказна во овој случај.
Има уште една еднакво валидна перспектива. „Ништо за нас без нас“ се однесува еднакво на родителството, па дискусијата за дете со аутизам исто така може разумно да се води од страна на неговите родители. Ако темата е родителство на аутистично дете, кој подобро може да зборува за тоа искуство од самите нив? Има голем број такви родители. Јас сум аутистично лице, син на аутистичен татко и татко на аутистичен син, кој сега има 30 години.
Пораката „Вашето дете со аутизам е совршено“ е прекрасна експресија на љубов и прифаќање. Ако ова е пораката, нема потреба од ништо друго. Но, сепак, изгледа дека читателите се сомневаат дека аутистичното дете може да биде „несовршено“ на одреден начин.
Никој од нас не е совршен и сите бараме љубов и разбирање. Но, кога дете се раѓа со одреден значаен инвалидитет, љубовта и прифаќањето можно е да не се доволни. Родителите гледаат како нивните деца страдаат, па нудат утеха. Исто така, може да им се обратат на терапевти за третман и олеснување на страдањето. Денес, во аутизам-заедницата, некои родители прават одредени избори со надеж дека ќе му помогнат на своето дете. Овој проблем е комплициран од фактот дека некои родители посегаат по псевдонауката и по лекови што им штетат на децата. Други ги подложуваат децата на агресивни терапии за „нормализација“ кои кај нив оставаат лутина и страв, во возрасниот живот. Овие работи се случуваат и денес. Затоа, многумина од аутизам-заедницата се премногу чувствителни кога треба да се зборува за терапии и третмани. Тоа е тешко за родителите, кои ги сакаат своите деца и им го посакуваат најдоброто.
Многу млади аутистични возрасни лица велат: „Не ни е потребен лек или третман, само сакаме да бидеме прифатени и поддржани за да станеме дел од возрасното општество“. Аутистичните луѓе што можат да кажат такви тврдења се често во позиција да ги постигнат тие цели, со поддршка од општеството. Но, мора да препознаеме и дека некои аутистични луѓе имаат поголем инвалидитет за да бидат активисти на тоа ниво. Кај некои третманот има придобивка, а за некои од нив може да биде и животна промена. Возрасните знаат колку се важни личната хигиена и социјалните вештини. Некои аутистични деца имаат тешкотии да ги научат тие работи. Аутизмот по дефиниција е социјален инвалидитет. Мораме да ги слушаме аутистичните гласови и да работиме на развој на методи за учење кои ги предодредуваат децата кон успех, без да има физички лузни потоа. Секогаш треба да запомниме дека сме индивидуи. Она што функционира за еден, може да не функционира за друг.
Линијата помеѓу заштитата и забраната е јасна
Кога едно лице станува независен возрасен човек, тој треба да избира за самиот себе. Изборите за третмани и поддршка, сепак, не се нивна задача. Родителите мора да ги прават тие избори за своите деца. Родителите на деца со значителни когнитивни инвалидитети можно е да стравуваат дека нема добар пат кон напред.
Што се случува кога детето со когнитивен инвалидитет станува возрасно лице и не може да носи сопствени одлуки? Кој решава што е она што „не може“ да го направи? Родителите или судот? Колку поголем е инвалидитетот на лицето, толку се потешки изборите и поддршката што му е потребна. Нема лесен одговор. Некои се грижат дека децата ќе заминат од дома, ќе лутаат и ќе бидат повредени. Статистиката покажува дека нивниот инвалидитет ги изложува на дополнителен ризик. Некои аутистични возрасни лица велат дека секое ограничување е погрешно. Тоа е добра морална позиција, но кој родител на дете со когнитивен инвалидитет ќе му дозволи да истрча од врата на улица?
Линијата помеѓу заштитата и забраната е јасна преку призмата на објавите на социјалните медиуми. Општеството традиционално им верува на родителите дека тие се оние што ќе ги носат одлуките кои се во најдобар интерес на децата. Денес, анонимните гласови на интернет изгледа дека ја преземаат улогата на надзор. Сум сретнал родители што живеат во страв од нивните агресивни аутистични деца, па се борат да најдат начини да ја решат нивната агресивност и да им обезбедат сигурен дом. Сум советувал во криминални случаи каде што аутистични луѓе убиле членови на семејството, па дури и непознати. Ниту една разумна личност нема да се расправа дека прифаќањето и поддршката се единствените потребни нешта. Потребно е и ослободување од агресивното однесување.
Критичарите сугерираат дека агресивноста е одговор на лош третман, но науката покажува поинаква слика од фрустрација со себестимулација, а многу нешта помеѓу остануваат непознати. Самоубиствата се 9 пати позастапени кај аутистичните тинејџери отколку кај генералната популација. Ова е проблем која бара постојано внимание, не само поголема прифатеност. Многубројни студии покажале дека аутистичните деца што се пасивни имаат поголем ризик за сиромашен живот во иднина. Помалку можат да живеат независно, да формираат романтични врски, или да задржат добра работа. Животните очекувања за овие луѓе кои имаат сериозен инвалидитет поради аутизмот се значително намалени. Треба да ги сакаме и прифатиме сите деца, но мораме и да бараме изедначување на нивото на игра за оние што се родени со когнитивни инвалидитети. Неодамнешни студии посочуваат дека многу болести (од епилепсија до срцев удар) ги убиваат аутистичните луѓе порано и во поголеми бројки. Тоа треба да биде причина за загриженост за сите нас.
Со или без аутизмот, вашето дете е совршено
Јас сум познат како поддржувач на парадигмата за невродиверзитетот, која тврди дека голем обем на невролошки особини и функции се дел од нашиот вид. Исто така, верувам дека инвалидитетот е животен факт. Сите имаме инвалидитети, на одредени начини, во различни периоди од нашите животи. Не смееме да заборавиме дека аутизмот го добил своето име, во медицинскиот лексикон, бидејќи некои од нас имаат голем инвалидитет, како и други медицински состојби. Прифатеноста е одлична работа, но има и дел од нашата заедница на кој му е потребно многу повеќе.
Со или без аутизмот, вашето дете е совршено. Но, не дозволувајте тоа да ви се попречи на патот кон подобрување на нашите животи, преку љубов и прифаќање, како и општествени промени, медицинска наука и инженерство.
Автор: Џон Елдер Робисон
912