Аутизмот е доживотна дијагноза. Тоа не е дијагноза која влијае врз еден човек, туку влијае врз целото семејство и пошироко.

-Го знам ова бидејќи сум татко на 7-годишни идентични близнаци од спектарот на аутизам. Нема да кажам дека сум експерт за аутизам и аутистични деца, но јас сум експерт за моите момчиња – истакнал таткото Ерик Вилијамс.

-Како родители, ние сме клучна компонента на овој феномен на аутизам, а нашето родителско искуство е единствено. Ова се 13 тајни што ги споделуваат сите родители на деца со аутизам – споделува таткото:

Имаме поинаква дефиниција за „свест“

-Низ светот, април е национален месец за подигнување на свеста за аутизмот. За нас, сепак, секој ден е ден за подигнување на свеста за аутизмот. Секогаш ќе бидеме свесни за дијагнозата и секогаш ќе работиме да ја подигнеме свеста и да им помогнеме на другите да го разберат нарушувањето.

Имаме поинаква дефиниција за „самодоволност“

-Целта на самодоволноста не се менува поради дијагнозата на аутизам. Ние разбираме дека секое дете ќе биде ограничено во некои области. Сепак, тренинзите за користење нокшир, независното хранење и независното облекување се примери за цели на самодоволност. Се надеваме дека подоцна ќе им помогнеме на нашите деца да најдат работа и да живеат релативно независно.

Помоќни сме од Супермен

-Супермен носеше „С“ на градите, што ја прави само половината од личноста кои сме ние. Како родители на дете со аутизам, гордо ги носиме на градите зборовите „Супер“ и „Несебичност“. Нашите сили вклучуваат суперслух (го слушаме телевизорот преку вербални предупредувања), супервизија (ја кажуваме разликата помеѓу чоколадо, суво грозје или измет на тепих) и способност да ја предвидиме иднината (го оставаме шпајзот со грицки отклучен и патот до уништувањето што ќе следува).

Ние сме многу флексибилни

-Недоследноста е единственото нешто што е доследно. Колку и да планираме однапред и да ги закажуваме нашите денови, недели и месеци, аутизмот не функционира според распоредот.

Загрижени сме за иднината

-Анксиозноста не е секогаш лоша работа. Всушност, вистинската количина на анксиозност е токму она што нам, родителите на децата со аутизам, ни треба за да ја поттикнеме независноста на своето дете. Ако си кажеме дека нема секогаш да бидеме тука за нашето дете (иако сме тотално нервозни), всушност тоа нè тера да инвестираме во тоа да го научиме да се грижи за себе, наместо да му дозволиме секогаш да се потпира на нас. Сепак, преголемата грижа за нашето дете, за жал, може да ги оптоварува личните и професионалните односи. Знаеме дека не треба сами да преземаме премногу одговорност и не се плашиме да побараме помош.

Понекогаш сме тажни. Навистина тажни

-За жал, понекогаш доживуваме некоја форма на депресија. Дополнително, наоѓањето пари за третмани и работи како осигурување за АБА терапија и развивање системи за грижа за училишните одмори и летните одмори се исто толку предизвикувачки и емоционално исцрпувачки, како што потврдува Журналот за педијатриска психологија (2008).

Ја знаеме важноста на тимската работа

-Разбираме дека освен нас, нашиот сопружник/девојка/дечко/значајна личност е најважната личност во животот на нашето дете. Аутизмот понекогаш може да биде исцрпувачки за едниот или двајцата – но, за среќа, не секогаш во исто време. Знаеме колку е важно да го поддржувате партнерот надвор од неговата/нејзината улога на грижа (помислете: ноќно излегување со пријателите или вечера за состаноци за вас двајца), како и во вашата улога на старател преку споделување на грижата за децата и домашните работи.

Го изградивме ова село и го сакаме

-Поговорката – потребно е село за да се израсне дете е особено точна за аутизмот. Вашето село е најверојатно комбинација од даватели на здравствени услуги, поддржувачи за менталното здравје, образовен систем, црква, пријатели и семејство. Ние сме клучни за изградба на овој тим од соништата за нашето дете.

Ние сме повеќе од „оние чие дете има аутизам“

-Аутизмот е само дел од тоа што сме. Сè уште сме маж/жена, брачен другар, пријател, брат или сестра, син, соработник, сосед… Сè уште уживаме во работите што ги правевме пред дијагнозата и навистина сакаме другите да го разберат тоа. Но, бидејќи аутизмот влијае врз нашите животи, мораме да бидеме креативни кога станува збор за интегрирање на сите наши интереси.

Се грижиме за себе

Не смееме да ги прескокнуваме посетите на лекар затоа што немаме време или не ни се допаѓа. Нашето дете и брачен другар се потпираат на нашата помош за да бидат самодоволни. И за некои деца со аутизам, тие цели можеби никогаш нема да се постигнат.

Многу сме трпеливи

Не ни пречи што нашето дете постојано ги кажува и прави истите работи. Но, наместо да се фрустрираме, ние ги гледаме овие ситуации како можности за нашето дете да практикува самодоволност, а ние да практикуваме менторство, тренинг и подучување.

Ние сме личност со „добар хумор“

Секому му е потребна смисла за хумор, но како родители на дете со аутизам, тоа ни треба од две многу специфични причини: Чувството за хумор ни помага да се справиме со предизвикувачките моменти на аутизмот. Истражувањето за социјализација на емоциите на родителите поддржува како нашите деца со аутизам можат да препознаат кога мајката или таткото се несреќни и под стрес, а тоа влијае врз нивниот темперамент и однесување. Всушност, нашиот хумор влијае врз нивниот хумор.

Ние сме експерти меѓу експертите

Нашата експертиза за нашите сопствени деца далеку ја надминува онаа на другите. Ним им треба нашиот придонес и ние го знаеме тоа. Затоа, ние неуморно се залагаме за нашите деца во третманот, процените и во животот.

Автор: Карина Шиждрак

Извор