М-р Лилјана Трпчевска, дефектолог при Универзитетска клиника за психијатрија, споделува совети за семејствата со деца од аутистичен спектар

Сите се соочуваме со новонастанатата ситуација, пандемијата на коронавирусот (Ковид-19), која е непозната и непредвидлива, загрижувачка. Потребно е не само физички, туку и емоционално да се адаптираме на новонастанатата ситуација, да ги искористиме сите наши ресурси бидејќи сме поранливи од вообичаено. Стравот од зараза со коронавирус и социјалната изолација и дистанца може да влијаат врз менталното здравје на популацијата, односно да предизвикаат чувство на несигурност, безнадежност, страв, паника, што доведува до зголемена напнатост и вознемиреност, но и одговорот да е соодветен (бидејќи тие нè прават повнимателни) и помагаат сериозно да ја сфатиме ситуацијата и соодветно да ги следиме упатствата.

Имајќи го предвид сево ова, тековните предизвици околу Ковид-19 особено влијаат врз семејствата со дете со аутизам. Со затворање на предучилишните установи, училиштата, центрите за развој, едукација и рехабилитација, откажување на активностите, се зголеми притисокот врз родителите/негувателите и нивните семејства, кои треба да укажат 24-часовна грижа, стимулација за развој и едукација, и дополнително се соочени со предизвикот да се адаптираат на актуелната ситуација, да се справат со предизвикот за себе, но и со грижата за своето дете со аутизам.

Во основата на растројствата од аутистичен спектар се перзистентните нарушувања во социјалната комуникација, социјални интеракции, стереотипни и репетитивни активности. Последната категорија опфаќа широк опсег на однесувања манифестирани низ присутност на ограничени, повторувачки форми на однесување (вербални и моторни), рутини или ритуално однесување (нефлексибилно), интензивна преокупираност и специфични интереси, сензитивна хипо/хиперчувствителност, со цел да овозможи зголемување на извесноста, предвидливост, емоционална стабилност и сигурност.

Но, за жал, во состојба на непредвидливата актуелна промена, може да дојде до влошување на основните симптоми. Знаеме дека промените на рутините, менувањето на пристапот во однос на научениот, „правилниот“ начин како да ги направат нештата, сензорните предизвици на зголемено, зачестеното миење на рацете, можната селективност во избор на храна и предизвик на семејството за нејзино обезбедување, општата вознемиреност забележана во средината поврзана со ситуацијата, може да имаат големо влијание врз лицата со аутизам. Реакцијата на актуелната состојба и одненадеж направената промена и привикнување на актуелното секојдневие може да доведе до развој на различни бихевиорални реакции на стресот манифестирани низ вознемиреност, напнатост, отпор кон промени, тантруми, регрес или враќање на претходното развојно ниво, нарушување на сонот и на исхраната, до степен да го нарушат секојдневно функционирање.

Лилјана Трпчевска

Дополнителна тешкотија претставува оскудниот говор или отсуството на говорот, особено за искажување на потребите и чувствата, посебно да укажат и да се пожалат на одредени чувства и промени што се чувствуваат во телото на кои им е потребно внимание, особено присутни во ситуации на стрес. Лицата со аутизам може да кажат или покажат кога имаат потреба од храна, сон, но опишувањето на детектираната соматската тешкотија (нешто не е во ред со телото), психолошката димензија со опис на чувствата и доживувањата (на пример, како се јавила и на што се должи вознемиреноста), честопати е многу потешко. Намалената можност за артикулирање на своите субјективни состојби можно е да биде причина за вознемиреноста, агитираноста или агресијата. Тоа почесто се прикажува како предизвикувачко однесување отколку како страв и анксиозност.

Како можат родителите да му помогнат на своето дете во актуелната состојба

Секоја личност и ситуација се уникатни. Можеби прикажаните информации и стратегии нема да бидат релевантни за сите што се во спектарот на аутизмот, но со наведените постапки можеме значително да ја намалиме несигурноста, а со тоа и да ја спречиме вознемиреноста, но пред сѐ мора да се намали неизвесноста во нивниот живот.

Комуницирајте со детето – Помогнете му да ја разбере новонастанатата ситуација на начин кој на кој детето може да разбере. Зборувајте јасно и конкретно, користејќи кратки реченици, внимавајќи на стилот на комуникација кој е најдобар за детето, на јазик кој одговара за возраста. Децата, дури и оние што тешко се изразуваат низ говор или оние што немаат говор, гледаат, слушаат и разбираат кога нешто ново се случува околу нив и реагираат на реакциите од возрасните. Покрај нивниот дефицит во препознавање на афективните експресии на лицето, тие ги забележуваат телесните реакции, тонот на гласот, невербалната гестикулација, а разбираат и кога не се користат зборови и реагираат на тоа.

Визуелни стратегии – Најчесто најлесен начин за обработка на информациите е низ сликовно прикажани информации. Прашајте го вашето дете за неговите чувства и дајте му визуелни слики за да му помогнете да ви покаже што чувствува (на пример, сликајте го лицето на вашето дете кога тоа се преправа дека е среќно, тажно, исплашено или покажува други емоции). Заедно разгледајте ги фотографиите, именувајте го чувството за да можат децата да го идентификуваат. Вежбајте ја оваа активност секојдневно и разговарајте како да се справите со негативните емоции. Поддржете го изразувањето на желбите, потребите, физичката болка или непријатност, на пример, со употреба на визуелни скали на стрес (visual stress scales), PECS (систем за комуникација за размена на слики) (Picture Exchange Communication System), слики од делови од телото (body parts), симболи за симптоми или скали на болки (symptoms), графикони за болка или апликации (pain scales, pain charts or apps).

1.Структура на денот. Важно да се воспостави рутина со воспоставена адекватна структура и очекувања. Внесете: структура на денот (будење, хигиена, време за јадење, учење, активност, спиење), предвидливи настани, но и да ја задржите истата рутина колку што е можно, а потоа да ги прифатите можните нарушувања. Одвивањето на познатите активности овозможува лесен преод без дополнителен когнитивен напор, бидејќи лицата со аутизам имаат намалена способност за препознавање и предвидливост на „непишаните или невидливите“ правила, како и разбирање на апстрактните концепти, како што е времето на пример. Колку што е поструктурирана и попредвидлива дневната рутина, толку е помала неизвесноста и несигурноста кај детето, знае што се очекува од него и како ќе помине денот, се намалува менталниот напор и стресот, се зголемува предвидливоста и сигурноста во нивниот свет. Направете распоред за денот, дури и ако не можете да го мапирате целиот ден, направете мали рутини за делови од денот: утро, вечер или еден час (daily calendar examples). Распоредот може да биде во пишан облик (распоред на активности), сликовни секвенци, социјални приказни, или комбинација.
Сигнализирајте дека завршува активноста, што ќе се одвива следно и именувајте. На тој начин се остава простор за ментална подготовка за активноста, а визуелниот потсетник помага во транзицијата.
Ресурси: change, sequencing, transition и breaktimes.

2.Активност во домот. Важно е да му се понудат на детето разни креативни активности и игра во домот кои можат да се користат за растоварување од стресот, но и како форма на пренос и обработка на информации. Заедничките активности во домот може да изградат позитивни чувства и сигурност. Многу пати времето поминато пред екран се користи како награда, нешто што може да се искористи и во овие вонредни услови, бидејќи многу училишта и ТВ-станици изработија програма за интернет-учење. Дозволете детето да се повлече или привремено да ја прекине активноста доколку го преоптоварува или вознемирува. Предвидувајте паузи, дозволете да се опушти, поделете ја активноста на помали делови, дозволете активност која му причинува задоволство (https://www.danas.rs/zivot/igre-za-karantin-preko-100-inspirativnih-ideja).

3. Бидете смирени и реални во очекувањата. Однесувањето не се менува преку ноќ. Бидете реални и поставете остварливи цели. Изберете го однесувањето и активноста на која ќе се фокусирате. Користењето премногу нови стратегии одеднаш може да резултира со неможност на исполнување на ниту една од нив.

4. Ограничено следење на информациите. Преоптовареност со информации за пандемијата на медиумите, социјалните мрежи, присутни лажни вести, неточни и непроверени препораки, може да придонесат за ескалирање на анксиозноста и паниката. Кога информациите за заразата се пласираат на доследен начин, селектирани, сите имаме корист од нив. Треба да се остане информиран, но со ограничено време поминато во следење и гледање медиумски содржини кои ги доживувате како вознемирувачки. Децата ќе ја забележат анксиозноста и без да користите говор.

5. Бидете доследни. Бидете доследни на вашиот пристап кон однесувањето и замолете ги и другите да го користат истиот пристап.

6. Релаксација. Предизвикувачкото однесување може да се намали со активности што ја ослободуваат енергијата, го намалуваат психомоторниот немир, го намалуваат стравот и анксиозноста. Релаксацијата доведува до физиолошка состојба на организмот, спротивно од начинот на кој телото реагирало во тек на вознемиреноста. Техниките за опуштање кои можат да се практикуваат во домашна средина вклучуваат: слушање музика, цртање, играње, масажа, креативност, или искористете ги вештините што во минатото ви се покажале како успешни, применете ги истите за справување во неизвесното време што со себе ги носи оваа епидемија.

Најдобрите мерки што сите ние мораме да ги преземеме се превентивните мерки да се заштитиме од заболување со Ковид-19. Сите треба да се однесуваме одговорно, совесно, да седиме дома и да се придружуваме до препораки, да го заштитиме своето и здравјето на најблиските. Добро е да се знае дека состојба на пандемија не се случува често. Состојбата со зараза со Ковид-19 ќе заврши, веројатно не утре или следна недела, но секако ќе заврши. Актуелната состојба е исклучително сериозна и сложена за секого, но уште повеќе за семејствата со дете со аутизам. Затоа, Универзитетската клиника за психијатрија активира линија за психолошка поддршка и психијатриска консултација за да се раководи со стресот и да се влијае врз тековната здравствена состојба.

Поддршка на родители на деца на предучилишна и училишна возраст (072 912 676).
Заинтересираните може да стапат во контакт секој ден од 8:00 до 20:00 часот.

ЈЗУ Универзитетска клиника за психијатрија телефонски ќе ги информира закажаните пациенти за можниот начин на изведување на прегледите закажани преку „Мој Термин“ со примена на принципите на Телепсихијатрија (со користење на телефонска или интернет-конекција). За подетални информации во врска со прегледите, пациентите може да се јават на телефонските броеви од амбулантата служба: 02 3147 320 и 078 378 755 (секој работен ден од 8:00 до 20:00 часот).

Како да постапувате, кои се симптомите, како и дали се лекува – информирајте се само од релевантни извори.
Министерство за здравство
Институт за јавно здравје
Светска здравствена организација
УНИЦЕФ
Мерки и препораки за заштита и превенција од коронавирус
https://www.autismspeaks.org/science-news/what-should-autism-community-know-about-coronavirus-outbreak
https://www.autism-society.org/
https://www.autismeurope.org/blog/2020/03/20/the-autism-community-mobilizes-itself-to-face-covid-19/



912

X