Мајка од Минесота, САД, објаснува како таа и нејзиниот партнер одгледуваат ќерка и ја креваат свеста за луѓето со инвалидитет – инаку таа е родена со ретка состојба наречена артрокрипоза.
Кога Ники Вилавиченцио и нејзиниот партнер Дарел Колсон од Мејплвуд, Минесота, откриле дека ќе добијат дете во 2011 година, биле шокирани. „И на двајцата ни беше кажано дека никогаш во животот нема да можеме да имаме деца“, вели таа. Артрокрипоза е вродена состојба на зглобовите, а поголемиот дел од времето сопружниците го поминуваат во инвалидска количка. Сопругот, пак, има церебрална парализа и води непрофитна организација за лица со инвалидитет.
Тие немале претстава дека родителството ќе им донесе дополнителни маки, но во 2012 станале родители на здраво женско дете, Ели, па брзо сфатиле дека семејствата со инвалидитет се соочуваат со уникатни предизвици. И покрај многуте пречки, Вилавинченцио ги користи своите искуства за да ја збогати својата работа за кревање на свеста.
Живејте креативно и гледајте напред
Бидејќи има ограничено движење со нејзините раце, таа ги користи нозете за да прави сè, од готвење, па до грижа за својата ќерка. Јаде, пишува, па дури и ѝ ги менува пелените користејќи ги нозете. Апаратите за приготвување храна, на пример, микробрановата печка, се наоѓаат на подот. Пронаоѓањето начини за справување со секојдневните предизвици ѝ дава автономија во извршувањето на активностите.
фото: Pinterest/ Mikki Villavicencio
Променете ги своите приоритети
Буџетот на Ники е мал – се состои од помалку од 300 долари месечно за купони за храна на пример. Трошоците за работи како сервис „од врата до врата“, особено за лица со инвалидитет, се околу 4 долари во еден правец. Ваквата услуга ја користат само кога времето е студено или кога се премногу оддалечени од автобуските постојки. Тоа што е мајка ја натерало Ники да размислува однапред.
„Имањето дете подразбира дека треба да мислам однапред за моите активности во месецот, па да согледам што можам, а што не можам да направам врз основа на тоа колку пари имам. Кога немате многу пари на располагање, учите да планирате однапред, да раководите со она што го имате“. Таа додава дека мора да постави приоритети во однос на тоа што е најдобро за неа и за нејзиното семејство.
Користење на социјалните медиуми за поддршка
Многу родители и луѓе со инвалидитет ја бараат Вилавиченцио на „Фејсбук“, ѝ поставуваат прашања за животот со инвалидитет, финансиите со кои се соочува и слично.
„Благодарна сум им на социјалните медиуми и начинот на кој ги поврзуваат луѓето, особено кога станува збор за финансиските предизвици“, вели таа. Многу луѓе со инвалидитет се двоумат да поставуваат прашања – дури и на менаџери, социјални работници или членови на семејството – бидејќи сметаат дека ако се покаже и мала ранливост во однос на тоа дека лошо се справуваат со животот, се јавува страв дека независноста ќе им биде одземена. Поврзувањето со другите преку социјалните медиуми обезбедува безбеден простор за Вилавиченцио да пронајде ресурси и да има отворени дискусии за предизвиците од секојдневниот живот.
фото: Pinterest/ Mikki Villavicencio
Видливост на семејството
Вилавиченцио вели дека понекогаш, за навреме да заврши со обврските, мора со себе да ја понесе и ќерката. На тој начин таа ѝ покажува на јавноста дека може да се има инвалидитет и семејство истовремено. „Таа видливост отвора можност за следните генерации да разберат дека семејствата може да изгледаат на различни начини“, вели таа. Сето тоа може да биде и мотивирачко. Ники споменува дека и нејзина добра пријателка што има инвалидитет, но нема деца, обожува кога доаѓа кај неа дома и ги гледа како ги завршуваат своите активности. Од нив таа црпи инспирација, па во неколку наврати ѝ рекла: „Не знам како би поминала низ ова без да те знам тебе, но сега кога те знам, имам верба дека некогаш можам да го правам истото“.
Бидете застапник за себе и за другите
Вилавиченцио се соочила со многу различни проблеми како родител, вклучително и недобивањето квалификација за обезбедување асистенција при грижата за детето. Исто така, изгубила голем дел од приходите, а морала да ја носи својата ќерка на повеќето активности. Но, ги искористила тие тешки времиња за да пронајде решенија и да се посвети на застапување на интересите на лицата со инвалидитет. Таа смислила и иновација – седиште за автомобил кое се приклучува за предниот дел од инвалидската количка. Исто така, предложила и легислатива со која ќе може да се обезбедуваат финансии за услуги поврзани со практики за воспитување деца во Минесота.
фото: Pinterest/ Mikki Villavicencio
– Моето искуство ми помогна да едуцирам луѓе за ресурсите што им се достапни, а за кои можеби не се свесни. Мојот инвалидитет е причината што работам за застапување на ваквите луѓе. Знам дека маките што ги имам не се ништо во споредба со оние што ги имаат другите лица како мене. А јас ја имам способноста да зборувам гласно и ќе продолжам да зборувам во име на сите оние што не можат да го сторат тоа – вели таа.
Автор: Кеси Шортслив
Подготвил: Маја Пероска
912