Одгледувањето дете со посебни потреби е вистински предизвик. Тоа е физички напорна работа и емоционално исцрпувачка. Но, исто така, носи со себе и неверојатни награди.

Некои денови се чувствувам како да не знам ништо и не можам да сторам ништо како што треба, додека другите денови сум позитивна и имам мотивација. Ова значи дека си на родителскиот „ролеркостер“ кога имаш дете со посебни потреби.

Кога на мојата ќерка Аби ѝ беше дијагностициран аутизам како малечка, бев принудена да се качам на тој „ролеркостер“ и веќе се возам на него околу 23 години. Го нарекувам „ролеркостер“ затоа што има подеми и падови, а анксиозноста и губењето контрола се чувствата кои ги имате во текот на возењето. Целиот тој процес може да биде застрашувачки и возбудувачки. Може да предизвика возачите да плачат, да врескаат и да се смеат – понекогаш сето тоа истовремено.

Справувањето со посебните потреби на детето секој ден може да ги предизвика истите емоции. Кога детето кое не постигнува и не реализира клучни моменти, ќе се случи да постигне нешто такво, тогаш се јавува вистинска среќа. Чекањето долго за детето да направи нешто што неговите врсници веќе го прават со месеци или години дава чувство на постигнување кое е повеќе од специјално. А најмалите нешта може најмногу да значат, на пример, кажување нов збор, избегнување изливи на бес кога тоа е очекувано итн. Сето тоа се забавните моменти од споменатиот „ролеркостер“, деловите од возењето кои се исполнети со среќа.

Сепак, страшните делови се вклучени во возењето. Премногу состаноци и повици од надлежните во училиштето, кои пријавуваат негативни информации за детето, вклучително и тоа дека не го задоволува стандардот. Честите и континуирани изливи на бес и спротивставување на она што го вели родителот. На пример, во вежбалници или игротеки кога не сака да си замине. Многу роденденски забави на кои никогаш не е поканета бидејќи не се вклопува. А сето ова не ги покрива ниту лековите и терапиите кои никогаш не помагаат значително. Ова се нештата што ги исцрпуваат родителите со текот на времето.

Во 2017 година на Аби ѝ беше дијагностициран Санфилипо синдромот, ретка, генска болест која со тек на време ќе ѝ го одземе животот. Оваа дијагноза предизвика тој „ролеркостер“ да се движи во сосема нова насока. Различни се подемите и падовите, а јас знам дека ова ќе се промени со тек на време како што ќе се влошува здравјето. Во моментов, подемите се состојат од деновите кога Аби е среќна и се чувствува добро. Деновите кога може да каже повеќе од 5 до 10 збора кои сè уште може да ги кажува. Се обидува да пее повеќе во текот на овие денови и спиењето ѝ е подобро. Има лоши денови кога не се чувствува добро или се фрустрира повеќе од вообичаено, но не се жалам нешто повеќе отколку другите семејства во кои има деца со овој синдром. Нејзините лоши денови се ништо во споредба со тоа какви ќе ѝ бидат во иднина. Па, морам да се фокусирам на позитивните страни и да ги вреднувам добрите денови.

Лошите денови се случуваат кога сум заглавена во реалноста која ми укажува дека нејзината состојба ќе продолжи да се влошува. Иако мојата цел е да го вреднувам и ценам времето што го имаме со неа, сепак се фрустрирам понекогаш  – што прави да се чувствувам виновна. Живеењето и соочувањето со дневната рутина која ме уверува дека полека болеста ѝ го одзема животот едноставно е преболно. Го принудува родителот да ги вреднува моментите што вообичаено се сметаат за незначајни. Но, сè уште согледувам дека понекогаш сум нетрпелива. Независноста на Аби е речиси целосно исчезната, што значи дека таа е многу зависна од татко ѝ и од мене. Ова понекогаш ни создава фрустрација, а свесна сум дека сите родители како нас се соочуваат со истото. Но, ние треба да го вреднуваме секој момент и да не земаме ништо здраво за готово. Тогаш сум обземена со вина. Да се живее со овој парадокс е тешко.

Би му го рекла на секој друг родител истото во оваа ситуација – мора да си дозволите малку милост. Јас сум човек и чувството на фрустрација е дел од човечноста. Не можам секогаш да одам наоколу со насмевка како сè да е во ред. Но, тоа е ОК. Родителите што имаат деца со посебни потреби или деца со терминални болести треба да знаат дека тоа е во ред и за нив. Не би му го препорачала возењето со „ролеркостер“ на никој во ваква смисла. Губењето на детето е една од најтешките неприродни работи за замислување. Имам неверојатен систем за поддршка од луѓето околу мене кои ми помагаат кога се чувствувам депримирано или кога имам чувство дека не правам доволно. Се молам и сите други да добиваат ваква поддршка. На овие деца им треба да го издржиме возењето.

Автор: Кели Волис

Извор