Пред неколку месеци јас и мојот 5-годишен син бевме излезени и започнавме разговор кој имаше длабоко влијание врз мене. Зборувавме со љубезен кавалер, кога тој му кажа нешто на син ми што ме вознемири. Коментираше дека мора да е тешко да се има брат кој не му зборува. Мојот 6-годишен син, неговиот постар брат, има аутизам и во моментов е невербален. Тој разговор ме изненади од многу причини. Прво, никој реално не зборува со син ми за дијагнозата на неговиот брат. Дури и да е така изненадувачки, она што имаше најголем ефект врз мене беше реакцијата на мојот син. Тој погледна со експресија на збунетост, застана за момент и потоа праша што мислел тој човек. „Се разбира дека мојот брат зборува со мене. Само затоа што не говори, не значи дека не може да зборува со мене. Го користи својот систем за размена на слики и неговиот ајпод и ми покажува што сака и прави многу други работи“.

Од времето кога мојот син имаше 9 месеци, јас можев да ги видам знаците. Требаше речиси една година за да успеам да го ставам на листата за чекање за процена. Во еден момент зборуваше со кратки зборови, велеше „мама“, „тата“, и „куче“. Со време неговата способност за кажување нови зборови се забави и потоа престана да зборува. Одеше на прегледи кај специјалисти, а по месеци поминати на различни сесии, малку пред неговиот втор роденден ја доби дијагнозата – аутизам. Веднаш почнавме со секоја програма со која можевме, од групи за играње до градски програми. Добиваше терапија за говор, користеше различни модалитети за да комуницира, до сегашните модерни начини преку користење технологија. Секогаш се двоумев дали да го адресирам сето ова, но неодамна споделив објава на „Инстаграм“ на темата, зашто споменатиот разговор ме вознемири и тоа предизвика реакции колку е критично да се разговара за овие проблеми. Секој чекор од ова патување го користам за да се залагам за својот син. Сè што сум сакала за него да види, слушне и почувствува е дека му ја давам секоја можност да има независен, исполнет живот. Живот исполнет со достоинство, со сознание дека е сакан и да му ги дадам сите можни алатки и потребна поддршка за да му се олеснат предизвиците со кои се соочува секој ден.

Јас сум неговата прва линија. Јас се справувам со прашањата и коментарите од другите. Знам дека тие прашања произлегуваат од грижа и љубов, но секогаш сум премногу окупирана да не навредам некого ако навистина почнам да зборувам. Нема да зборувам во име на секој родител на дете со посебни потреби, но во однос на нашето патување, среќна сум што адресирам прашања. Чувствувам дека фрлам светлина врз фактот дека има одредени прашања што може да бидат нечувствителни и не се конструктивни. На пример, има периоди кога споделувам за неговиот напредок на училиште. Но, не прашувајте дали тоа значи дека тој е сè поблиску до зборување. Ако споделам дека сме воодушевени што неговиот тим од мултидисциплинарни терапевти создава одлични планови и програми за него, ве молам не прашувајте ме дали, според нивното професионално мислење, имаат претстава кога тој ќе почне да зборува. Бидејќи тоа не се одговори што некој ги има, и искрено го одвлекуваат вниманието од напредокот кој го направил и самодовербата што ја стекнал преку напорна работа.

Можеби ќе зборува некогаш, а можеби и не, но тој веќе има глас, има мисли и емоции, како и ставови за споделување, а единствената цел е да може ефективно да комуницира на различни начини. Додека го сакаме и почитуваме неговиот интерес, потребни ни се извесноста и уверувањето дека и покрај неговата слаба способност да го вербализира она што сака да го изрази, ние го сакаме и почитуваме безусловно. Само затоа што не зборува, не значи дека не разбира што зборуваат другите околу него. Тој продолжува да работи напорно за да ги унапреди јазичните способности. Никогаш нема да ја заборавам неговата фрустрација кога се зборуваше за него. Мојот зет и снаа нè поканија дома кај нив да прославиме празник. Додека објаснувавме како изгледа еден тежок ден за нас, тој почна да вика и да прави сешто за да нè прекине. Кога престанавме да зборуваме за тоа, престана и тој. Кога сфативме дека не сака да се споделуваат тие детали, престанавме така да се однесуваме. Замислете да седите во соба и секој да зборува за вас, но никој да не ве вклучува во разговорот. Само затоа што една личност не може да зборува, не значи дека не разбира што се зборува за неа и не значи дека нема доволно интелигенција за да разбере.

Па што можете да кажете?

Што може да прашате?

Потрудете се да разберете бидејќи тоа значи многу повеќе отколку што можам да објаснам. Секогаш можете да прашате кој е најдобриот начин за комуникација. Додека вие сте чувствителни на фактот дека тие не може да ви зборуваат, сепак, секогаш се свесни дека не знаете како да комуницирате со нив, па на тоа треба да се фокусирате. Со мали чекори – минимизирање на бројот на зборови во речениците, прашања кои бараат краток одговор „да“ или „не“, па така ќе ја охрабрите интеракцијата. Дајте им простор да се изразат себеси.

На сите овие начини, не само што ќе вложите труд, туку и ќе покажете почит. Мојот син работи неуморно од 2-годишна возраст за да научи како да комуницира. Тој е неверојатен и неговата сила и решителност ме оставаат без зборови. Можеби забележавте дека го користам зборот „моментално“ во однос на неговото зборување. Го велам тоа бидејќи навистина верувам дека тој е способен за сè и дека нема граници во однос на тоа што може да постигне. Ако мојот син никогаш не ги вербализира своите мисли, тоа сепак нема да го направи помалку личност од другите. Тој наоѓа начини да комуницира и тие начини имаат поголема моќ од кој било збор. Само се надевам дека секогаш ќе ги бара и чувствува поврзаноста и разбирањето од наша страна, дека секогаш ќе бидеме со него и ќе го поддржуваме.

Автор: Викторија Розенберг

Извор