Али и Рајан Мекнален се родители на седум прекрасни деца и тие штотуку се преселија 5.000 километри од нивниот прв дом – од пустина на планина, за на своите албино-близнаци да им обезбедат среќен и здрав живот.

Бегство од сонцето

Близнаците Алдриџ и Аргон имаат 18 месеци и им бил дијагностициран албинизам кога имале седум месеци.

Сигурно се прашувате што е албинизам и колку е вообичаен?

– Албинизмот е наследна генска состојба што ја намалува количината на меланински пигмент формиран во кожата, косата и/или очите – објаснува Друштвото за албинизам од Австралија.

Албинизмот се јавува кај сите расни и етнички групи.

 

 

View this post on Instagram

 

Sink bath, beautiful sweet sink bath ❤️ We used a new organic baby soap by @my_little_north_star it’s ✔️ Vegan ✔️ All natural ✔️ Hypoallergenic (I’ll post the label in stories) Some of the ingredients include essential oils like lavender and orange with vitamin E. On the bottle, you can see a list of ingredients in their full names as well as the more commonly used name, so that you know exactly what you’re putting on your baby’s skin. This soap is my new favorite for a few reasons; it smells great during and after bath, the scent is a nice calming citrus (perfect as we are currently buried under 4 feet of snow basically haha) and it rinses off well. Even on myself, I’ve used other soaps that just seem to leave a waxy feeling to my skin and with babies I especially don’t like that because then they’re slippery and I also don’t like the idea of leaving residue on their already perfectly naturally moisturized skin. #realmotherhood #momsofinstagram #realmomlife #thatmomlife #realmoments #realmom #productreview #momentsinmotherhood #themamahood #momblogger #lifeinmaine #lifestyle #lifecloseup #momentsoverposes #momentsinmotherhood #angle #photooftheday #photographer #photography #bathtime #twins #twinmama #twinsandmultiples #identicaltwins #abeautifulmess #albinismisbeautiful #albinism

A post shared by Ally 🌿 Wife • Mother • Artist (@fivekidsplustwins) on

– Повеќето деца со албинизам се родени од родители кои според нивната етничка припадност имаат нормална боја на коса и на очи. И двајцата родители мора да носат таков ген за да имаат дете со албинизам – пишува Друштвото за албинизам.

Албинизмот на момчињата на Али и Рајан влијае врз нивниот вид и нивната кожа, која е особено чувствителна на сонце. Всушност, тие беа толку загрижени за здравјето на нивните деца и изложеноста на високото УВ-зрачење во Аризона, што одлучиле да го преселат нивниот онлајн маркетинг-бизнис и нивниот дом на 5.000 километри – во Мејн, каде што има поумерена УВ-зона.

Али вели дека сè уште постојат предизвици од изложеноста на УВ, но дека овој потег ги прави работите полесни.

– Сега е лето и се обидувам да ги заштитам момчињата со облека за заштита од сонцето, капи и очила за сонце кога се надвор. И го ограничувам нивното престојување надвор – можат да седат надвор максимум 45 минути – вели таа.

– Во Мејн не мора да се грижам за нив толку колку што требаше да се грижам во Аризона.

 

View this post on Instagram

 

♥️ Our first family photo with the twins! ♥️ I have looked over this photo so many times today, smiling as I saw each of their little faces and then I realized, this is the first photo we’ve ever been able to take with all of us together! Special thanks to my brother in law for taking it for us, it was long over due! #family #lakearrowhead #california #bootsandscarves #boots #sweaterweather #momlife #bloggers #bigfamily #photographer #photography #momof7 #7kids #twins #twinning #twinmama #towhead #albinism #happy #thanskgiving #familyphoto #familyportraits #mama #mom #motherhood #ig_motherhood #motherhoodunplugged #childhoodunplugged #candidchildhood #candid

A post shared by Ally 🌿 Wife • Mother • Artist (@fivekidsplustwins) on

Тимски напор

Али и Рајан исто така се мајка и татко на 11-годишната Малија, 7-годишната Адисон, 6-годишниот Нолан, 4-годишната Емелин и 2-годишниот Бентон. Парот вели дека целото семејство заедно учи за албинизмот и го шири своето знаење за да им помогне на другите да ја разберат оваа состојба.

– Бевме отворени и транспарентни со нашите деца за состојбата на близнаците. Нашето најстаро дете има 11 години и таа почна да пребарува на интернет за да се едуцира за албинизмот. Пред неколку недели малечко девојче праша што не е во ред со нив. Тоа беше одлична можност мојата ќерка да едуцира друг за албинизмот – вели Али.

 



912

X