За многумина идејата е контроверзна

На родителите на деца што страдаат од ретка мускулна болест им се даде надеж да воведат нова генска терапија минатата година. Лекот „золгенсма“ третира спинална мускулна атрофија (СМА), ретка генска болест што предизвикува слабост во мускулите и може да доведе до проблеми со голтање и проблеми со дишењето или парализа.

„Золгенсма“ може да им помогне на многумина што имаат потреба, но чини 2,1 милиона долари по пациент, пренесува „Ал Џезеира Балканс“.

„Золгенсма“, освен што е најскапиот лек во светот, е одобрен само во САД. Производителот на лекот, швајцарскиот фармацевтски гигант „Новартис“, дојде до контроверзна идеја – компанијата почнува томбола во која може да се извлечат лекови за 100 болни бебиња и мали деца. Извлекувањето на наградите, опишано од критичарите како етички сомнителна маркетинг-кампања, им го привлече вниманието на родителите низ светот.

„Золгесма“ допрва треба да биде одобрен во Европа.

– Секако, лотаријата не е вистинскиот потег, но „Новартис“ барем прави нешто – вели родител на болно дете.

Но, прашањето е зошто „Новартис“ не треба да ги намали трошоците за терапија наместо да дава сто бесплатни терапии. „Новартис“ дошол до таа идеја затоа што сакал лекот да го направи достапен низ целиот свет што е можно поскоро. Речиси двесте деца во САД веќе ја примиле таа терапија, изјави портпаролката на компанијата. Производството на лекот е ограничено, објаснува таа. Фабриката во Илиноис може да произведе само сто дополнителни дози оваа година, со очекувани редовни нарачки.

Германскиот научник Норберт Пол не се согласува. Тој вели дека е подобро да се изберат пациенти според одредени критериуми и да им се даде приоритет на децата што немаат опции.

– Ждрепката за награди остава впечаток дека редовната терапија со „спинраза“ е со лоши квалитети и поевтина алтернатива на „золгенсма“. Тоа не е случај – вели Пол.

Јахим Спрос, претседател на германското здружение за лобирање на болни пациенти, вели дека на оние на кои им треба третман, им треба пристап до лекот.



912

X