Многу луѓе мислат дека деменцијата е болест која ги погодува само постарите лица, но едно семејство ја сподели својата потресна приказна откривајќи дека нивната ќерка боледува од детска деменција уште од рано детство.
Во 2020 година на Хајдин Фаулер ѝ бил дијагностициран синдромот Санфилипо, генетска состојба која предизвикува влошување на целото тело, што доведува до напади, нарушувања на движењето, екстремна болка и непријатност и на крајот губење на телесните функции.
Состојбата е терминална, со животен век помеѓу 10 и 20 години
Хајдин е родена со оваа болест. Иако изгледала здрава при раѓањето, нејзиното здравје полека почнало да се влошува, предизвикувајќи речиси постојана болка и губење на способноста за зборување на само 7 години, како и ментален капацитет на 18-месечно дете.
– Најдобар начин да се опише состојбата е да се нарече детска деменција или детска Алцхајмерова болест бидејќи го напаѓа мозокот речиси идентично како и Алцхајмеровата болест. Но, тоа е повеќе од само деменција или Алцхајмерова болест бидејќи не само што го напаѓа мозокот, туку го напаѓа централниот нервен систем и го оштетува целото тело. Така што сè што мислите дека може да тргне наопаку во вашето тело може да се случи со синдромот Санфилипо – вели мајката на Хајдин, Кери.
Таа признава дека ѝ е тешко да ги гледа фотографиите и видеата од нејзината ќерка кога таа сè уште можела да зборува и да оди без помош.
И покрај тоа, вели дека нејзината ќерка сè уште се смее, се радува, го сака и ужива во животот и ги инспирира неа, нејзиниот сопруг Кејлеб и постарата ќерка Брелин да работат за да најдат лек за ужасната болест.
Во моментов не постои третман или лек одобрен од Американската агенција за храна и лекови за синдромот Санфилипо, а семејството Фаулер собира средства за поддршка на понатамошни истражувања.
– Таа ме научи толку многу, особено дека малите нешта во животот се нештата кои најмногу ги земаме здраво за готово. Се сакаме многу повеќе. И секој ден се бориме да бидеме навистина среќни за неа, дури и со нашите скршени срца со кои треба да се справиме. Се обидуваме да се фокусираме на тоа да бидеме среќни за неа бидејќи таа го заслужува тоа – објаснува Кери.
912