Лицата со Даунов синдром, наспроти верувањата дека сите се исти, дека личат едни на други, се разликуваат меѓу себе и повеќе личат на членовите од своето семејство. Не се секогаш безгрижни и весели без причина. Имаат исти емоции и расположенија како сите други

Сите ги препознаваме, тоа се најмилите луѓе со прекрасни коси очи и широка насмевка. Ги среќавам речиси секој ден во мојата практика. Од влегување во ординација, па додека се преслушуваме до каде сме и што сме постигнале од минатиот пат, сè до гушкањето за ЧАО, си поминуваме прекрасно и незаборавно. Со многу смеа, некогаш со инает, некогаш со малку срамење на почеток, па потоа со плачење зашто не сакаат да си одат дома… Тоа се моите херои… Хероите на Тројно 21 или дечињата со Даунов синдром.

Што е Даунов синдром?

Даунов синдром е состојба која настанува со неправилно делење на половите клетки пред оплодувањето или веднаш по оплодувањето, а како резултат на тоа во клетките на ембрионот има 47 наместо 46 хромозоми, од кои 21-виот го има три пати.
Најчеста форма на Даунов синдром е трисомија 21, настанува со неправилна делба на машката или на женската полова клетка и при оплодувањето се добива ембрион кој во сите свои клетки има по три копии од 21-виот хромозом. Се јавува во 95% од случаите.
Поретка форма е мозаицизмот или Даунов синдром кој има клетки со три копии од 21-виот хромозом, но има и клетки кои правилно се поделиле. Ваквата неправилна делба настанува по оплодувањето.

Транслокациски Даунов синдром настанува кога дел од 21-виот хромозом се откачува и се прилепува на некој друг хромозом. Може да се случи пред или по оплодувањето. Ембрионот има две копии од 21-виот хромозом и дополнителен генски материјал од откинатиот дел на третиот 21-ви хромозом.
Лицата со Даунов синдром, наспроти верувањата дека сите се исти, дека личат едни на други, се разликуваат меѓу себе и повеќе си личат на членовите од своето семејство. Не се секогаш безгрижни и весели без причина. Имаат исти емоции и расположенија како сите други. Имаат и добри и лоши денови, расположенија и карактери. Сепак, имаат и заеднички карактеристики.

Заеднички физички карактеристики:
• Карактеристични коси очи, рамен фацијален профил, помали и специфично моделирани ушни школки и поголем јазик, кој често излегува надвор од усната шуплина;
• Помала глава и краток врат со поголем набор на кожата одзади;
• Бели точки на ирисот на очите (Brushfield spots);
• Пократки раце и прсти;
• Една поизразена линија на дланката;
• Поголемо растојание помеѓу ножниот палец и вториот прст;
• Хипотонија.

Интелектуални и развојни карактеристики:

Лицата со Даунов синдром во принцип имаат интелектуални тешкотии рангирани од лесни (IQ 52-69) до умерени (IQ 36-51). Многу поретко се среќаваат лица со понизок коефициент на интелигенција, додека кај мозаицизмот коефициентот се зголемува за 10-30 поени, со што тие влегуваат во рангот на просечна интелигенција. Ова се должи на ублажувањето на ефектот на клетките со 47 хромозоми од страна на клетките со 46 хромозоми во организмот.
Најчести проблеми во учењето и однесувањето се следните:
• Краткотрајно внимание;
• Недоволно развиени способности за расудување;
• Бавно учење;
• Импулсивност;
• Задоцнет развој на говорот и јазикот.
Повеќето од децата ги развиваат своите комуникациски вештини, иако им е потребно подолго време во споредба со врсниците со типичен развој.

Придружни состојби и отстапувања:
Тука се вбројуваат проблеми со жлездите со внатрешно лачење и хормоните, сензорни оштетувања, срцеви аномалии, придружен аутистичен спектар.

Поради сето ова, уште по раѓањето бебињата со Даунов синдром треба да бидат опфатени со систематизирани и посебно за нив подготвени програми на терапија, вежби и активности, кои се насочени кон развојните отстапувања, стимулација на постојните способности и корекција на попречувањата. Или накратко, треба да се опфатат со програмите на раната интервенција, која првично за нив се состои од физикална терапија, окупациона терапија, говорна и јазична терапија.

Најдобро искористување на капацитетот

До пред не толку многу години лицата со Даунов синдром беа изолирани, вклучувањето во општествените групи одеше побавно и потешко, а нивниот потенцијал беше погрешно толкуван и неретко потценет. Денес имаат можност да бидат инклузирани во редовните општествени средини, градинки и училишта и им се даваат поголеми можности за интегрирање во пошироката општествена средина.
Тоа што сакам во понатамошниот тек на излагањето да го објаснам е токму профилот на ученик со Даунов синдром и начините како најдобро да му се помогне да се развие максимално во рамките на својот капацитет.
Кога ги креираме програмите за учење на децата со Даунов синдром, треба да ги земеме предвид нивните јаки и слаби страни, при што се води сметка програмските задачи да се базираат на јаките страни и истовремено да ги амортизираат слабите страни.

Јаки страни:
• Визуелно процесирање и помнење;
• Читање;
• Невербална комуникација, разбирање и доживување на меѓучовечките односи (емпатија, наклоност, дружељубивост, помагање).

Релативно послаби страни:
• Задоцнет моторен развој кој се должи на хипотонијата;
• Постоење на сензорни оштетувања (слух и вид).
Слаби страни:
• Поим за број, бројни количини и калкулации;
• Краткотрајна меморија на податоци примени по аудитивен пат и обработка на истите;
• Задоцнет говорен и јазичен развој и во корелација со тоа и засегнатост на мисловните процеси и послабо развиени критички вештини.

Ученикот треба добро да се познава

Овие генерални карактеристики варираат од едно до друго дете, како и сите што се разликуваме меѓусебно. Пред да пристапиме кон изработка на специфична програма за работа со еден ученик, потребно е добро да го познаваме, да ги утврдиме појдовните точки и од нив натаму да ги градиме и унапредуваме образовните вештини.
При изработката на програмата треба да се земе предвид следното:
• Да доминираат визуелни нагледни средства и конкретни материјали со кои ученикот безбедно ќе манипулира;
• Поради краткотрајното внимание и неможноста да се фокусира на повеќе задачи во исто време, потребно е наставната целина, лекцијата, да се подели во помали осмислени целини, или чекори и да му се остави време постепено да ги совлада.

Кај мене доаѓаат дечиња од предучилишна возраст. За да дојдеме дотаму детето да го држи моливот и да повлекува линии, претходно правиме вежби за доживување на гестуалниот простор (просторот пред него на кој работиме), потоа вежби за моториката на прстите (фината моторика), вежби за фаќање со помош на опозиција палец-показалец, понатаму правиме сензибилизација со различни материјали за пишување (дрвени, мрсни боички со различна дебелина и должина, четки за боење, боење со прсти…) за конечно да дојдеме до моментот држење молив и повлекување линии. И за секое детенце се различни времетраењето и бројот на повторувања на секој од овие чекори.

• Вниманието може да биде лесно оттргнато од заднински звуци, врева или од самото слушање на предавањето на наставникот, поради што се препорачува често да му се дава пауза на детето. Во развиените земји каде што инклузијата одамна се практикува, во училниците постојат т.н. мирни катчиња или катчиња за работа, каде што детето во момент на умор, презаситеност и неможност да продолжи да го следи предавањето, се повлекува и се занимава со активности кои го смируваат и му ја зголемуваат концентрацијата.
• Поради засегнатоста на мисловните процеси, децата потешко усвојуваат нови вештини, имаат проблем со трансфер на усвоени вештини на нова ситуација, да ги разберат и усвојат апстрактните поими, критички да донесуваат одлуки и да решаваат проблеми. Поради тоа,потребно е да им се остави доволно време и да се охрабруваат постојано да се обидуваат до постигнување резултат кој и нив ќе ги направи среќни. Охрабрувањето и стимулацијата од врсниците и наставникот имаат огромно значење, поради тоа што тие се свесни за своите неуспеси и се многу емотивни по тоа прашање.
• Бидејќи се добри во невербалната комуникација и ги разбираат и доживуваат меѓучовечките односи, често пати се повлекуваат од срам или навреденост и оставаат нереална слика за себе, односно можат да постигнат повеќе од тоа што го покажуваат. Затоа треба да им се поставуваат малку повисоки цели и со постојана поддршка да се доведат до нив.

Да се однесуваме со респект

За инклузијата да биде целосно и успешно имплементирана, потребно е со детето во одделението да работи уште едно стручно лице покрај наставникот, или асистент на наставникот. Кај нас асистентот го обезбедуваат родителите на детето, на свој трошок и често пати тоа не е стручно лице, туку лично некој од родителите. Поради тоа, се случува детето само да претрчува низ образовниот систем, што во принцип е на негова штета, таквиот начин не го развива неговиот потенцијал. На ист начин децата со Даунов синдром го завршуваат и редовното средно образование, без притоа да си ги развијат своите силни страни, вештини и да добијат некоја стручна подготовка, која во иднина ќе им овозможи да се вработат и да се реализираат како самостојни и продуктивни членови за општеството. Кон нивните способности треба да се однесуваме со респект, ниту да се потценуваат ниту да се преценуваат, што честопати родителите од љубов и презаштитништво и не сакајќи, токму тоа го прават. Не секое дете со Даунов синдром има просечно развиени образовни вештини, но речиси сите имаат потенцијал да бидат корисни членови на општеството. На способноста за учење влијаат генетиката и средината. Кај овие дечиња генетиката не оди во прилог на повисок резултат и затоа се тука семејството и општествената средина, која треба да ја изедначи равенката, но исклучиво со респектирање на развојниот капацитет на детето. Секое споредување на децата е бескорисно, исто како и кај децата со типичен развој. Секое е личност за себе, со свои јаки и слаби страни. Не знам дали сте имале можност лично да познавате и да се дружите со деца и возрасни со Даунов синдром. Јас сум пријател со многу од нив и нашето пријателство ме прави неизмерно среќна. Секоја средба е ново доживување и срцето го полни со љубов и задоволство. Не би ги менувала со никој на светот.
Моите херои Тројно 21