Пешачел бос 1.900 км за да собере пари за истражување за ретката болест на ќерка си
Крис Бранинган е човек со мисија. Тој успеал да испешачи 1.900 километри бос, од Мејн до Северна Каролина, за да собере пари за истражување за генска терапија за неговата 9-годишна ќерка Хасти, која страда од ретко генско нарушување – синдромот Корнелија де Ланге (CdLS).
Според фондацијата CdLS, оние на кои им е дијагностицирана оваа состојба доживуваат доцнење во развојот, проблеми со однесувањето и гастроинтестинални проблеми. Се проценува дека реткиот синдром се јавува кај 1 од 10.000 деца. Симптомите се влошуваат со текот на времето, бидејќи над 60 отсто од лицата со CdLS се впуштаат во самоповредувачко однесување барем еднаш месечно.
Како што вели таткото , тој и неговата сопруга веднаш знаеле дека нешто не е во ред со нивната ќерка бидејќи била со недоволна тежина и го имала првиот напад во првите 24 часа од нејзиниот живот.
– Имаше многу индикации, но дијагностичката одисеја на ретки болести е долга и болна – објаснува Браниган. Откако ѝ била дадена погрешна дијагноза, нејзините родители ја запишале во проектот наречен „Англиски проект на 100.000 геноми“. Две години подоцна таа ја добила правилната дијагноза.
– Циклусот на терапии и медицински состаноци нема крај. Ако вашето дете има нешто страшно како рак, лекарите знаат што да прават. Но, ако вашето дете има ретка болест, едноставно ништо не се знае и тоа предизвикува голема вознемиреност кај родителите – вели Браниган.
Како и сите вработени родители со дете кое има ретко нарушување, финансирањето за истражувањето не е секогаш достапно. Така, Браниган презеде обврска да го промени тоа.
– Собирањето пари беше неверојатно тешко во текот на пандемијата, така што јас и мојата сопруга решивме да организираме настан за собирање средства што ќе помогне да се фокусираат луѓето не само на собирање средства, туку и на тоа колку е тешко да се управува со животот на дете со ретка болест. Ако имате ретка болест, немате исти опции за третман или ист квалитет на здравствена заштита, па родителите како нас треба да се борат без престан. Тажната вистина е дека едноставно нема пари за истражување на ретки болести, така што им е оставено на семејствата да ги преземат овие кампањи за собирање средства само за да можеме да добиеме третмани за нашите деца – вели Браниган.
Браниган, кој е дел од британската армија, се нарекува себеси босоногиот војник. Борбата за повеќе истражување почна во неговата родна Англија кога успеал да испешачи 1.100 километри до Шкотска во 2020 година.
Но, зошто бос?
– Идејата да се биде бос е да се направи нешто на потешкиот начин бидејќи состојбата на Хасти го прави нејзиниот живот неверојатен предизвик. Работите што на другите деца им се лесни, за неа се тешки. Се чинеше фер да направам нешто што ќе биде приближно тешко и предизвикувачко – вели тој.
Болката што ја доживеал во текот на пешачењето е само мал дел од она што го поминува неговата ќерка секој ден.
Неговото патување низ Америка траело 53 дена низ тешки услови.
– Беше неверојатно болно и мислам дека имам оштетување на нервите на стапалото. Си ги исеков нозете, одев низ стакло. Имам еден куп плускавци. Наидов на предизвикувачки услови кои беа опасни – вели тој.
Но, нема да се смири додека неговата ќерка не го добие животот што го заслужува.
– Хасти е дете како и секое друго и има надежи и соништа и сакаме да ги реализира. Заслужува да биде среќна и здрава – вели Браниган.
