Али и Рајан Мекнален се родители на седум прекрасни деца и тие штотуку се преселија 5.000 километри од нивниот прв дом – од пустина на планина, за на своите албино-близнаци да им обезбедат среќен и здрав живот.
Бегство од сонцето
Близнаците Алдриџ и Аргон имаат 18 месеци и им бил дијагностициран албинизам кога имале седум месеци.
Сигурно се прашувате што е албинизам и колку е вообичаен?
– Албинизмот е наследна генска состојба што ја намалува количината на меланински пигмент формиран во кожата, косата и/или очите – објаснува Друштвото за албинизам од Австралија.
Албинизмот се јавува кај сите расни и етнички групи.
– Повеќето деца со албинизам се родени од родители кои според нивната етничка припадност имаат нормална боја на коса и на очи. И двајцата родители мора да носат таков ген за да имаат дете со албинизам – пишува Друштвото за албинизам.
Албинизмот на момчињата на Али и Рајан влијае врз нивниот вид и нивната кожа, која е особено чувствителна на сонце. Всушност, тие беа толку загрижени за здравјето на нивните деца и изложеноста на високото УВ-зрачење во Аризона, што одлучиле да го преселат нивниот онлајн маркетинг-бизнис и нивниот дом на 5.000 километри – во Мејн, каде што има поумерена УВ-зона.
Али вели дека сè уште постојат предизвици од изложеноста на УВ, но дека овој потег ги прави работите полесни.
– Сега е лето и се обидувам да ги заштитам момчињата со облека за заштита од сонцето, капи и очила за сонце кога се надвор. И го ограничувам нивното престојување надвор – можат да седат надвор максимум 45 минути – вели таа.
– Во Мејн не мора да се грижам за нив толку колку што требаше да се грижам во Аризона.
Тимски напор
Али и Рајан исто така се мајка и татко на 11-годишната Малија, 7-годишната Адисон, 6-годишниот Нолан, 4-годишната Емелин и 2-годишниот Бентон. Парот вели дека целото семејство заедно учи за албинизмот и го шири своето знаење за да им помогне на другите да ја разберат оваа состојба.
– Бевме отворени и транспарентни со нашите деца за состојбата на близнаците. Нашето најстаро дете има 11 години и таа почна да пребарува на интернет за да се едуцира за албинизмот. Пред неколку недели малечко девојче праша што не е во ред со нив. Тоа беше одлична можност мојата ќерка да едуцира друг за албинизмот – вели Али.
View this post on Instagram
912