Џејк вреска и ја тресе главата како да е на хеви-метал фестивал. Но, во заднина не свири музика, а Џејк има само седум години – додека другите деца на игралиштето зјапаат. Џејк се тресеше додека не падна. Едно дете се потсмева: „Чудно“, си промрмори. Другите родители ги креваат веѓите бидејќи јас не правам ништо во врска со тоа. Џејк не може да си помогне, ниту јас можам да му помогнам. Мојот син – кој тука го нарекувам Џејк – има Туретов синдром. Привлекувањето внимание на неговите тикови само ги влошува. Значи, ако нѐ видите нас, или други луѓе како нас, на пример – во парк еден ден, еве што треба да знаете во врска со тоа.

Зошто ваквите луѓе ги имаат тие движења?

Сигурно сте го сретнале тоа како термин некаде – Туретовиот синдром се споменува насекаде по социјалните мрежи во последно време. Пејачот Луис Капалди ја прекина турнејата за да обрне внимание на состојбата. Ѕвезди како Били Ајлиш ги открија своите состојби. Луѓето се свесни, но дали просечниот родител знае што подразбира самата состојба? Јас сигурно не знаев. Пред да му биде дијагностицирана дијагнозата на Џејк, моето знаење за Туретовиот синдром беше ограничено.

Во реалниот живот, Туретовиот синдром значи состојба во која Џејк е подложен на тикови секој ден. Неговата рака постојано се згрчува, што го отежнува пишувањето. Прави гримаси или прави меурчиња од плунка. Вокалните тикови значат дека тој случајно може да вреска или да испушта одредени звуци.

Понекогаш пелтечи на ист збор. Тиковите го тераат да потскокнува, да клоца или да удира тупаници. Или да скандира непристојни зборови. Овие однесувања изгледаат како да се намерни, но не се. Тиковите се нарушувања како дел од таа невролошка состојба.

Како дознавме дека има Туретов синдром

Џејк се бореше со училиштето. Тој го прекинуваше часот со чудни звуци и смешни лица. Наставниците се пожалија дека не може да остане мирен. Но, тој беше добар кога беше дома и изрази тага што не може да се однесува добро пред својата сакана учителка. Уште полошо, тој беше засрамен кога децата му се смееја. Отидовме кај повеќе специјалисти кои го оценуваа за состојби како аутизам или АДХД (хиперактивност). Но, не ги исполнуваше критериумите за дијагноза. Еден лекар дури ме обвини дека лажам, велејќи дека не може да биде толку импулсивен на училиште, а сепак толку мирен дома.

Минатиот Божиќ конечно го доживеав она што секојдневно го гледаа неговите учители. Џејк беше возбуден поради блескавите Дедо Мразовци во парк. Но, наеднаш побегна. Кога го стигнав, моето невино момче неколку пати кажа пцости. Добивме многу осуди и шокирани лица. Но, конечно сфатив дека Џејк не го контролира сето тоа. Пребарувањето на „Гугл“ ме наведе да се посомневам. Подоцна, специјалист ни објасни дека Џејк има Туретов синдром, а она што претпоставувавме дека е лошо однесување, всушност се потврди дека се тикови.

Што претставува тикот?

Замислете да видите некој како се проѕева. Воздржете се од тоа проѕевање! Веројатно не можете. Вашето тело ве тера да одговорите со сопствено проѕевање – како тик. Тиковите се повторувачки и неволни движења или вокализации. За да добиете дијагноза на Туретов синдром, мора да имате два физички и еден вокален тик повеќе од една година. Не броев веќе колку тикови има Џејк. Претходно, Џејк се обидуваше да ги контролира овие тикови за училишниот ден, што резултираше со „бури на тикови“ подоцна, каде што ја губеше контролата. Еднаш почна да се фрла в ѕид извикувајќи апсурдни фрази. За среќа, неговата наставничка сега го сместува на соодветно место и се грижи за него, што прави огромна разлика.

Каков е на училиште?

Наставничката на Џејк е прекрасна и му изразува неверојатна поддршка. Таа го охрабрува да стиска топка за стрес кога има тикови на раката или да се движи наоколу ако не може да престане да клоца. Таа учтиво ги игнорира викањата и гримасите. Со овие едноставни промени тој си ја врши работата и не го нарушува часот. Таа му дозволува да биде свој и така му ја зголеми самодовербата и му помогна да се дружи и социјализира, дури и ако се соочува со булинг.

Дали луѓето се нељубезни?

Социјалната стигма што доаѓа со Туретовиот синдром е огромна. Цртежите на Џејк. Неговата неспособност да фрла топка постојано води до задевања од другите деца. Неговите вокализации ги нервираат другите. Честопати се справуваме со луѓе кои мислат дека неговите тикови се намерни.

Децата што врескаат или го плазат јазикот се етикетирани како груби и непристојни. Никој не сака да си игра со деца кои врескаат или се згрчуваат на игралиштето. И покрај оваа нова доба каде што проповедаме нежно родителство и прифаќање, многумина сè уште осудуваат.

Осудувањето од непознатите е најзначајниот стрес што го доживува Џејк и, искрено, тоа е најпредизвикувачкиот дел и за мене. Ги гледам осудувачките погледи и слушам шепотења. Дали Џејк треба да ја открие својата дијагноза за да добие трпение? Зошто луѓето толку брзо го етикетираат детето како „лошо“? Џејк и јас се надеваме дека следниот пат кога ќе видите дете како чудно се однесува, ќе го игнорирате или ќе понудите насмевка во случај да не можете да помогнете.

Минатата недела Џејк беше воодушевен што беше поканет на роденденска забава. На крајот од забавата еден соученик на Џејк коментирал: „Џејк е толку чуден“. Џејк зјапаше надолу, не знаејќи што да каже. Детето побегна за да земе торта, но јас успеав да се справам со тоа: „Па, сепак го сакам“, реков – Џејк ме погледна и се насмевна. Тој ќе има предизвици додека расте, но ние даваме сѐ од себе, што засега е доволно.

Автор: Никол Хант

Извор