Неговата храброст, и покрај тоа што немаше ни пет години, ми беше навистина голем поттик бидејќи сфатив дека тој ме научи на многу нешта, а пред сѐ како да се биде храбар со она што ти го понудил животот, вели Верче

За животот со ретка болест, за битката за лек, за битката да му се помогне на сопственото дете, но и за тоа дека животот може да биде убав, зборува Верче Јовановска-Јанковска, на која пред триесетина години ѝ е дијагностициран херидритарен ангиоедем (ХАЕ). Болеста кај овие луѓе предизвикува отекување на разни делови од телото и ако при напад не земат соодветна терапија, може да им биде загрозен животот, во зависност од тоа во кој дел од телото се појавил отокот.

Таа е 44-годишна жена на која болеста ѝ била дијагностицирана додека била дете, а кога нејзиниот син го добил првиот напад, со сопругот сфатиле дека ова е нивна лична битка.

– Ми дијагностицираа хередитарен ангиоедем, кога мојата сестра близначка доби напад на лицето, кога имавме седум години. Тогаш никој во нашето семејство не беше свесен дека оваа дијагноза постои во нашиот ген. Но, откако беше утврдена кај неколку членови на моето семејство, стана јасно дека мојата баба по мајка ја имала оваа состојба уште во раните шеесетти години, кога мојата мајка имала само десет години. Го изгубивме нашиот татко кога имавме четири години, така што во моментот на дијагноза мојата мајка беше вдовица со две мали деца со ретка и животозагрозувачка состојба, соочена со многу тешкотии во животот – раскажува Јовановска-Јанковска.

Таа вели дека во триесет проценти од случаите болеста може да го загрози животот, кога отоците ќе се јават на грло или на стомак.
– Родени сме во држава каде што луѓето со ретки болести никогаш не беа третирани на вистински начин, така што 32 години од нашиот живот јас и мојата сестра пробувавме да преживееме. Третманите што ги добивавме за време на нападите беа свежо смрзната плазма (FFP) и андрогени. Најголемиот дел од животот го поминавме со мислата дека смртта е нешто многу блиску и заканувачко за нас, па затоа секој чекор од нашиот живот: образование, социјализација, патувања, започнување фамилија, беше подреден и во сенка на ова чувство. Болеста беше секогаш нешто што заканувачки дише во нашите животи – раскажува Јовановска-Јанковска.

Верче вели дека никогаш не дозволила оваа состојба да ѝ ги дефинира животот, целите и амбицијата, но дека сето тоа се променило кога станала мајка и сфатила дека мора да направи нешто за да си ја подобри состојбата. Таа вели дека дотогаш мислела дека овие работи не зависат од неа.
– Сѐ се промени кога мојот син го доби првиот напад. Се чувствував очајно бидејќи оставив 32 години да не направам ништо за да си го подобрам животот и добивме дете кое се наоѓаше во истата ситуација како јас триесетина години претходно. Се чувствував очајно, панично и многу лошо. Сфатив дека морам да направам нешто за нештата да почнат да се движат и почнав со пишување е-пошта. Во една вечер напишав до речиси сите контакти што можев да ги најдам на интернет поврзани со оваа состојба. Единствено ми одговори интернационалната организација на пациенти со ХАЕ (HAEi) и нејзиниот директор Хенрих Боусен – вели нашата соговорничка.

Таа објаснува дека по тоа е-писмо директорот на интернационалната организација на пациенти со ХАЕ ги поканил на првата конференција за пациенти со херидитарен ангиоедем во Копенхаген, каде што била заедно со сопругот, сестра ѝ, и мајката на уште едно дете со ХАЕ.
– Таму сфативме дека ова беше наша лична битка, не беше битка на нашите доктори, на нашата влада, ниту на нашата држава. Ние го имавме проблемот, ние треба да го решиме, за да почнат работите да се менуваат – вели Верче Јовановска-Јанковска.

За да почнат промените, како што раскажува Верче, им биле потребни три години, со многу напишани писма, многу залудни телефонски разговори, многу состаноци без резултат, но и многу непроспиени ноќи.
– Се чувствував заглавена во систем на писма до институции кои си ја префрлаа обврската едни на други. Тогаш почнавме со организирање настани, станавме гласни, многу луѓе кои и покрај тоа што не нѐ познаваа, сакаа да ни помогнат. Цело време силно нѐ поддржуваа Антони Касталдо и Хенрих Боусен, и нив двајца ги сметаме за одговорни што ни помогнаа низ тие ужасни времиња и нѐ научија да не прифаќаме „не“ за одговор – раскажува Верче и додава дека во тој период нејзиниот син постојано имал напади со отоци на стомакот, кои траеле и по пет-шест дена.
Таа вели дека тоа бил многу темен период во нивниот живот, но дека тогаш и многу научила, пред сѐ, од своето дете.
– Неговата храброст, и покрај тоа што немаше ни пет години, ми беше навистина голем поттик бидејќи сфатив дека тој ме научи на многу нешта, а пред сѐ како да се биде храбар со она што ти го понудил животот – рече Јовановска-Јанковска.

Фото: Ванчо Џамбаски

Верче раскажува дека тогаш била исплашена да зборува за својата состојба со поширокото семејство, со колегите и професорите за нејзиниот проблем, но откако јавно проговорила, се чувствувала олеснето од товарот што сама си го наметнала, и поради тоа што криела која е всушност таа.
– Порано бевме исплашени да патуваме, да влегуваме во некакви авантури, а тоа да е некаде далеку од третман за мене и за моето дете. Сега кога ги имаме инјекциите дома, ги земаме со нас и уживаме во убавините на животот – вели Јовановска-Јанковска.
Таа смета дека и покрај сѐ, во животот имала среќа да има мајка која секогаш била покрај нив и која ги научила дека болеста не треба да ги спречи да го живеат нивниот живот и да ги исполнат своите соништа.

– Имам среќа што имам сестра која ми беше постојана помош и поддршка во мојот и во животот на мојот син, играјќи ја често улогата на втора мајка за моето дете. Среќна бидејќи ги имам мојот сопруг и неговото семејство, кои цело време ме поддржуваат и мене и мојата битка. Во нашата држава постои голема стигма за овие состојби, но тие никогаш не покажаа ништо друго освен чиста поддршка и љубов за мене и за моето семејство. Оваа ретка состојба ми донесе уште една сестра – Наташа Анѓелеска, која секојдневно ми дава сила и храброст и која ме научи дека нашата сила доаѓа од нашите слабости. Имав среќа бидејќи имав посветени доктори, како доктор Кети Ставриќ за децата и доктор Весна Гривчева-Пановска за возрасните. Слушајќи ги нашите потреби, нашите доктори дадоа преубав пример не само во државата, туку и пошироко дека со заедничка тимска работа помеѓу пациентите и докторите успехот е неминовен – вели Јовановска-Јанковска.

Таа додава дека е среќна и поради сите пријатели, колеги и претпоставени, и компанијата во која работи, бидејќи ја прифатиле и со болеста и ѝ овозможиле да ги оствари своите соништа.
Малобројните пациенти со херидитарен ангиоедем во 2009 година ја основаа организацијата ХАЕ Македонија, која е едно од основачките здруженија во Националната алијанса за ретки болести во 2014 година.
Здружението преку концерти, возење велосипеди, танцување на флеш моб, карвани, регионални конференции и обуки, како што вели Верче, направи многу за подигнување на јавната и медицинската свест за ретките болести.

– Денес ни е значително подобрен квалитетот на животот бидејќи не само што имаме терапија туку ја имаме и во доволни количини, со оглед на тоа што основно и мошне важно за пациентите со ретки болести е да немаат прекин во терапијата – вели Јовановска- Јанковска, која додава дека преклани организирале неколку работилници за пациенти со претставници од Комисијата за ретки болести и од министерствата за здравство и за труд и социјална политика за да се воспостави стратегија за пациентите со ретки болести.
– Со стратегијата пациентите со ретки болести треба да влезат во законот и на тој начин да станат видливи во системот и да можат да ги остварат своите права. Лани и годинава, за жал, пандемијата ги прекина овие активности. Целиот свет се соочува со една ретка состојба која досега не постоела. Но, луѓето со ретки болести истовремено се соочуваат со сопствената ретка состојба. Предизвикот за секоја дијагноза е поголем бидејќи за нашите состојби е навистина ограничено знаењето, особено кога е тоа комбинирано со други ретки состојби со кои светот се бори веќе една година – објаснува нашата соговорничка.

Таа вели дека сега имаат други прашања, како болеста ќе влијае врз нивната состојба, како вакцините ќе дејствуваат на нив, дали и со која вакцина треба да се вакцинираат и дека одговорите ги бараат од нивните лекари, интернационални стручњаци, и во стручни списанија.
– Апелираме, доколку состојбата го дозволува тоа, лицата со ретки болести да добијат приоритет во третман со вакцини против Ковид-19 за да бидат заштитени од смртоносната болест. Животот во време на пандемија не е лесен, особено ако имате ретка болест и ако истата ја има вашето дете. Комуникацијата со институциите мора да остане конструктивна и динамична за решавање на прашањата за ретките болести. За секој проблем постои решение, за секоја солза има насмевка, за секој дождлив ден има сонце на хоризонтот, од нас зависи дали ќе го достигнеме – вели Јовановска-Јанковска.