Постојат луѓе чија енергија ја исполнува просторијата уште пред да влезат во неа. Симона Јовеска од Битола е токму таква. Иако нејзиното секојдневие е обликувано од спинална мускулна атрофија (СМА), ретка болест која предизвикува слабост на мускулите и прогресивно губење на движењето, таа одамна одлучила дека нејзиниот дух ќе трча маратони. По повод 28 февруари, Денот на ретките болести, се враќаме низ времето со неа: од првите детски соништа и училишните предизвици до мудроста на девојката која денес е пример за сите нас.

Кога ќе се вратиш во најраното детство, кој е твојот најдраг спомен на игра кој нема врска со дијагнозата? Како твоите родители успеаја да изградат свет во кој ти беше едноставно дете, а не „дете со дијагноза“?

Ух… најраното детство ме враќа многу години назад. Дијагнозата кај мене е толку рана што мислам дека ни моето семејство не се сеќава на бебето Симона без СМА. Сепак, секој момент од детството ми е драгоцен. Го обожавам тоа што моите никогаш не ме штедеа. Не ме разгалуваа затоа што сум посебна – напротив, ме оставаа да бидам бесно, самостојно дете, да правам исто што правеа и другите деца. Дозволуваа да се смеам, да се тепам со сестра ми , да паднам и да си направам лузни… и секоја лузна е мој омилен спомен. Безброј пати ме носеле на болница со дупната глава или шинато стапало, но никогаш не ми велеле дека не можам да пробам. Тие ми дадоа слобода да бидам дете – и токму тоа го обликуваше начинот на кој го гледам светот денес.

Почетокот на користењето количка е момент кој менува многу нешта. Како ти како дете ја прифати, дали во неа виде пречка која те издвојува од другите или алатка која конечно ти овозможи самостојно да го истражуваш светот?

Првпат почнав да користам количка на почетокот од четврто одделение. Начинот на кој бев воспитана, како и начинот на кој децата околу мене растеа ми даде можност да ја гледам количката не како пречка, туку како алатка. Таа ми овозможи да бидам присутна насекаде, да се движам самостојно и да го истражувам светот околу мене. Подоцна, како тинејџер, сфатив дека постојат ограничувања – некои омилени кафулиња, театар, кино или јавен превоз беа непристапни. Но, можеби токму таа ограниченост ми помогна да го ценам времето и да го вложам во нешто продуктивно, да не го трошам на тоа што не можев да го сменам, туку да се фокусирам на она што можев да го направам.

Училиштето не е само учење, туку и трчање по ходници, екскурзии и дружење. Која беше твојата најголема победа во училишните денови, можеби некој настан каде што сите мислеа дека не можеш да учествуваш, а ти сепак беше таму и блесна?

Никогаш не бев во можност да одам на училишни екскурзии. Како дете, тоа знае да боли – чувството дека сите одат некаде заедно, а ти остануваш. Но, мојата приказна никогаш не застана таму. Мајка ми, во едно старо комбе, собираше цела група деца и одевме на наши ‘мини екскурзии’ – во Хераклеа, во зоолошка или на шеталиштето кај количињата, каде што сите возевме и се тркавме.… И најмногу ги сакав деновите на шеталиштето кај количињата. Таму сите изнајмуваа количе, а јас со количката и се тркавме. Сите – без исклучок. Немаше поделби, немаше сожалување, немаше ‘можеш’ или ‘не можеш’. Имаше само трка, смеа и натпревар кој ќе стигне прв. Во тие моменти не постоеше дијагноза, не постоеше ограничување – постоеше само чувство дека си дел од групата, дека си еднаков, дека си дете како и сите други.

И можеби токму таму, во тие мали количиња на шеталиштето, научив дека присутноста и припадноста не зависат од тоа каде не можеш да одиш, туку од тоа со кого и како ги живееш моментите.

СМА често го принудува телото на мирување, но го тера мозокот да работи со „турбо“ брзина. Како ги користеше својот интелект и креативност низ образованието за да ги надминеш физичките ограничувања и да им докажеш на сите дека твојот дух не познава граници?

Морам да признам дека бев сериозна бубалица. Обожавав петки со ѕвездички. Учењето ми беше простор каде што се чувствував сигурно и рамноправно, каде што трудот се мереше со знаење, а не со физичка способност.

Учењето отсекогаш ме исполнувало. За мене, тоа никогаш не било обврска, туку простор каде што се чувствувам слободна и силна. Кога физичките можности се ограничени, умот станува најголем сојузник, а јас одлучив да го негувам и развивам.

Со текот на годините сфатив дека знаењето не е само средство за успех, туку и начин да си докажеш себеси дека границите не се таму каде што другите мислат дека се. Денес имам две магистерски дипломи, не затоа што сакав нешто да му докажувам на светот, туку затоа што учењето ме исполнува и ме прави подобра верзија од себеси.

За мене, интелектот и креативноста беа начин да учествувам рамноправно, да придонесувам и да бидам корисна. И верувам дека токму таму, во знаењето, секој човек може да ја пронајде својата сила – без разлика на околностите.

Многу родители на дечиња со ретки болести чувствуваат страв. Гледајќи го твојот пат, што би им порачала, што му е најпотребно на едно дете со ретка болест за да порасне во силна и самостојна личност како тебе?

На родителите би им рекла прво да си дозволат да чувствуваат – стравот, неизвесноста, тагата. Тоа е нормално. Но да не останат таму. Детето со ретка болест не треба постојано да ја чувствува тежината на дијагнозата во домот. Потребна му е стабилност, јасни очекувања и чувство дека од него се очекува да расте, да учи и да придонесува како и секое друго дете.

Важно е да не се гради идентитет околу болеста. Дијагнозата е дел од животот, но не смее да стане центар на семејството. Детето треба да има обврски, одговорности според можностите, да биде вклучено во одлуки, да се чувствува вредно.

Поддршката не значи постојано олеснување на патот, туку присуство додека детето учи само да оди по него, на свој начин. Кога родителот верува, и детето учи да верува во себе.

Ако можеш да испратиш една порака до целото општество во име на сите луѓе со СМА или со ретки болести, која би била таа? Како сакаш светот да те гледа денес?

Би сакала општеството да нè гледа како луѓе со потенцијал, а не како статистика со ретка дијагноза. Ретките болести можеби се во мал број поединечно, но заедно сме многу – и нашите животи не се „ретки“, туку реални, секојдневни и вредни.

Овој ден не треба да биде само симболика, туку потсетник дека раната дијагностика, достапната терапија и поддршката не се привилегија, туку неопходност.

Јас сакам светот да ме гледа како личност со идеи, образование, амбиции и планови. СМА е дел од мојата приказна, но не е насловот на мојот живот. Достоинството, можноста и надежта не треба да бидат ретки, тие треба да бидат правило.