Втори април е Светски ден за подигнување на свеста и борбата против аутизмот, а за нас, како семејство, втори април е секој ден, вели Маја Дугановска, мајка на седумгодишно момче со аутизам. Проблемите на децата со аутизам и нивните семејства почнуваат уште со самото дијагностицирање на нивната состојба, а продолжуваат во текот на целиот живот.

Маргинализирани, стигматизирани, неразбрани од околината, речиси отфрлени од општеството, битките на овие луѓе често личат на оние на Дон Кихот со ветерниците. Но, не губат надеж. Во мачното секојдневие, полни со љубов, но и страв и стрес за тоа што ќе се случи со нивните деца, особено кога тие веќе нема да бидат со нив, и поединечно и заеднички се обидуваат да ги променат состојбите за да го имаат заслужениот квалитет на живот.

Долго до дијагноза

– Пет години како се бориме со состојбата на нашето дете – вели Маја.

Нејзиното синче сега има 7 години. Првите знаци на оваа состојба се јавиле околу неговата втора година.

– Прво се јави промена во однесувањето, отсутност, губење на говорот, смеење без причина и нарушување на сонот. Од раѓање, па до втората година развојот беше комплетно нормален и соодветен за возраста. Педијатрите го одложуваа поставувањето на дијагнозата и нѐ враќаа дома со уверување дека се работи за минлив проблем, да не се грижиме. А мене ми лежеше една отровна змија во срцето и само чекаше да ме касне. Па, секојдневно по неколку часа поминував на интернет и ги пребарував симптомите на син ми. И сѐ ми беше јасно. Животот ни тргна во друг правец – вели Маја.

Многу прашања и предизвици отворало секојдневието на ова семејство. Како да се биде еднакво добар родител на дете со типичен и на дете со нетипичен развој? Како, кога едното бара 200 проценти од вниманието, а и другото си ги бара своите 100 проценти?

– Дијагнозата од нашите педијатри беше поставена некаде околу третата година. Во тој период ги направивме сите испитувања, меѓу кои и магнетна резонанција на мозокот, генски анализи, испитувања на изметот за клостридиум, паразити и кандида, алергија на глутен и казеин и тестови за пречувствителност кон храна. Многу испитувања правевме и надвор од државата, на пример, метаболички испитувања во Лондон, за труење со тешки метали, а имавме и консултативни прегледи во Белград, Пловдив и во Солун – раскажува Маја.

Од една во друга градинка

Иако децата со аутизам треба успешно да се вклучат во воспитно-образовниот процес, тоа често е сериозен проблем. Наставниот кадар не е целосно подготвен за инклузија на овие дечиња.

– Првата пречка на која наидовме беше градинката. По неколку месеци откако почна да оди бевме принудени да го отпишеме од најблиската државна градинка зашто не спиеше во периодот предвиден за спиење. Сменивме неколку приватни градинки зашто не знаеја како да работат со син ми и ни велеа дека не се обучени и дека треба да си платиме дефектолог да доаѓа во градинката или да го отпишеме детето – вели Маја.

Месечни трошоци над 500 евра

Истовремено семејството плаќало за дефектолог, логопед, часови за сензорна интеграција, музикотерапија, безглутенска исхрана… Месечно имале трошоци од над 30.000 денари.

– Децата со оваа состојба неопходно е да примаат квалитетни витамини, пробиотици и други суплементи кои најчесто ги нема во нашата држава, па ги нарачуваме од странство и притоа плаќаме царина на државата. Сега сме во потрага по асистент за придружба во училиште, а ќе треба да го платиме од сопствен џеб – објаснува мајката.

Точната бројка на лица со аутизам во Македонија, како и на новооткриените случаи годишно, е непозната бидејќи не постои официјален национален регистар. Исто така, велат родителите, недостига рана дијагностика и рано почнување со работна терапија со дефектолог и логопед, пред третата година.

– Ова е многу важно бидејќи искуството покажа дека раниот третман води до значајно подобрување на целосната состојба на детето, а во одреден број случаи и комплетно повлекување на состојбата – вели Маја.

Таа потенцира дека е потребно едуцирање на педијатрите за рано препознавање на состојбата и рана дијагноза. Потребни се и супспецијалисти кои ќе се едуцираат во оваа област за следење на состојбата кај децата, како и за соодветен третман. Специфичните техники на работа за кои е покажано дека имаат подобар успех од класичните методи на работа кај нас се непознати и слабо се применуваат, со ретки исклучоци.

– Дека проблемот е во пораст и кај нас покажува фактот дека постои недостиг од дефектолози во државата. Исто така, нивната едукација во текот на студирањето е по стара програма. Завршуваат факултет без да бидат обучени за работа со децата со аутистичен спектар на однесување. Недостига посебен профил на дефектолози, т.н. окупациски терапевт, чија задача е да го научи детето да се грижи за себе и да биде што посамостојно во извршувањето на секојдневните задачи – објаснува мајката.

Маја додава и дека има недостиг на повеќе дневни центри кои ќе функционираат со полно работно време, додека родителите работат, а во кои ќе се спроведува третман за рана интервенција и едукација.

– Скратеното работно време што сега се нуди како опција за родителот е неприфатливо поради фактот што платата се намалува за 50 отсто. Итно е потребна помош од државата во одредување персонален асистент, кој ќе биде платен да го придружува секое дете што може да ја следи наставата во редовно училиште – објаснува нашата соговорничка.

Образованието – посебен проблем

За децата што можат да се вклопат во редовните училишта преку т.н. инклузија, потребен е придружник, дефектолог кој ќе помага во следење на наставата и во завршувањето на секојдневните задачи.

– Тој би требало да изготви и индивидуална програма за детето, но ретко каде има успешен пример на инклузија. Засега тоа го плаќаат родителите, а чини повеќе од половина просечна плата. Има многу родители што ги праќаат децата во специјализирани училишта само затоа што не можат да одвојат толку средства од семејниот буџет – вели мајката.

Инклузијата на лицата со аутизам во општеството исто така е нерешено прашање. Со нив треба да работи тим на стручни лица за нивен правилен развој и обука за стручни вештини со кои ќе можат да се вработат и да се оспособат за вклучување во општеството по завршувањето на основно или средно образование.

– Потребно е општеството да се приспособи кон потребите на овие деца, а подоцна и возрасни лица, а не обратно како што сѐ уште, за жал, функционира кај нас. Овие барања во неколку наврати се доставени до одговорните лица во државата. Тоа го правиме неколку години по ред. Сѐ уште не е исполнето ниту едно од барањата на родителите на децата со посебни потреби – додава Дугановска.