Фотографката Ешли Радаз од Калифорнија се преселила во Германија кај својот сопруг Стефен, кој е Германец, и го добиле синот Аугуст.
Ешли веднаш забележала дека нешто е различно во врска со нивното дете. Како бебе, неговите сетила биле засилени и најмало нарушување на мирот многу го вознемирувало. Кога потпораснало, едвај прозборело. Понекогаш семејството се прашувало да на е глуво.
По неколку години евалуација и различни интервенции, официјално му било дијагностицирано нарушување од спектарот аутизам. Со текот на времето Ешли, која специјализирала за семејна фотографија во документарен стил, го фотографирала животот на својот син, успевајќи да ги фати секојдневните ритуали што се огромен дел од она што е тој. Аугуст обожава костими, сака да игра со лего-коцки и да собира стапчиња.
View this post on Instagram
– Овој проект ми ги отвори очите на многу начини. Постојано размислував: „Боже, ако родителите можат да си го видат детето со посебни потреби низ фотографии на начин на кој јас го гледам сега, тоа би им донело мир и би им се разјасниле многу работи“.
На 5 години на Аугуст му беше дијагностициран аутизам, иако примаше терапија и рана интервенција повеќе од две години. Во тоа време полека се соочив со фактот дека неговата иднина може да изгледа малку поинаку од она што мислев дека ќе биде додека беше во стомакот.
Јас сум Американка што живее во Германија, па кога првпат му поставија дијагноза, се чувствував изолирана. Немав семејство во близина кое би ми било поддршка. Неговото фотографирање ми беше спас и ми помогна во прифаќањето на неговата дијагноза.
Кога првпат дознавме дека треба да биде евалуиран поради аутизам, не можев да се помирам со тоа. Слушајќи од педијатарот дека неговиот недостиг на говорот не е само затоа што расте во двојазично семејство и дека неговата опсесија со играње со кваките на вратите три часа е поради аутизмот, кај мене се појави огромна болка. Не можам да ја опишам.
Мојот сопруг зазаеде доста практичен пристап и веднаш реакгираше така што направи листа со сите работи што Аугуст мораше да ги прави. Јас, од друга страна, поминав три дена во магла. Едвај можев да станам од кревет. Тогаш ме погоди: без оглед на тоа што се случи и без оглед на дијагнозата, тој секогаш ќе биде наш Аугуст. Има свој дух и прекрасна личност која никогаш нема да се промени. Тоа е длабоко во него. Тоа е тој. И важно е да го прифатиме каков што е и сето она што ќе биде.
Ритуалите и рутините се голем дел од неговиот живот. Настојуваме да се одржуваме до секојдневните случувања. Ако знаеме дека нешто ќе се разликува од нашата рутина, се трудиме однапред да го подготвиме. Постојат одредени работи што ги прави секој ден, како носење костим или маска. Има и одреден редослед по кој сака да ги извршува работите. Често е насочен кон ситни детали. Така, на пример, знае кога му фалат и најситните делчиња од лего-коцките.
Кога му е тешко, се крие и ги прекрива очите. Понекогаш се гребе или се удира, ги става прстите в уста и испушта гласни, длабоки крици. Понекогаш се обидуваме да го смирите и му ја нудиме нашата поддршка. Некогаш повеќе сака да се повлечеме и да го оставиме да биде сам. Тоа и го правиме, освен тогаш кога постои можност да се самоповреди, што веднаш се обидуваме да го запреме.
Кога ќе се исплаши или кога има метеж, ги става прстите во ушите. Тоа понекогаш го прави и за да се опушти.
Аугуст е чувствителен на светлина, звук и различни текстури. Во продавниците често се крие зад полиците со облека затоа што му сметаат флуоресцентните светла.
Кога е среќен, често ја крева главата кон небото.
Спектарот на аутизмот е многу широк, а немаат сите исти симптоми или маркери – особено децата, кои растат и се развиваат. Мислам дека една од најтешките работи, како родител, ми беше непознатото. Од една страна, поставувањето официјална дијагноза е многу важно во смисла на добивање правилна терапија, но и олеснување во смисла за одредени однесувања. Од друга страна, и понатаму е доста емотивен моментот кога ќе ја слушнеш дијагнозата, иако мислиш дека си подготвен за неа.
Документирањето на неговиот живот и неговата рутина, како и неговите борби и победи – и потоа анализирање на тие фотографии, многу ми значеше. Ме потсетува колку далеку стигнавме и дека сè што прави нашиот син има цел.
Најдов начин за прифаќање на дијагнозата на мојот син и го ценам начинот на кој функционира неговиот ум, различно од мојот. Ме потсетува каков прекрасен подарок е за мене, за нашето семејство и за овој свет.
912