Луѓето мислат дека сум добра личност, но не сум. Имам добри страни, но имам и многу лоши.

Оваа приказна е за моето најлошо „јас“. Кога мојот син Диего беше на училишна возраст, тој секогаш се квалификуваше за она што е познато како продолжена учебна година – во суштина, тоа се летни услуги за ученици со специјални образовни програми, кои во голема мера уназадуваат поради училишните паузи или чии попречености се длабоки.

Диего, кој е аутист и има интелектуален инвалидитет, ги исполни двата критериуми. Еднаш бев во училишниот ходник и чекав да го донесат Диего од каде и да беше, и почнав да разговарам со персоналот кој надгледуваше неколку деца.

„Здраво, Еван“, му реков на еден од нив.

„Еван оди на кошарка со Диего“, коментирав пред една убава млада жена која изгледаше како да е во доцните тинејџерски години, најмногу 21 година.

„Не можам да го поднесам“, ми одговори таа.

Молам? И самата јас како дефектолог ќе признам дека се чувствував, ретко и во текот на вкупно две секунди, како да не можам да поднесам некое дете. Неколку ученици навистина ми ги тестирале нервите. Значи, разбирам дека воспитувачот може моментално да се чувствува така за ученикот. Разбирам дури и споделување на емоциите со најдоверливиот колега или најблизок пријател. Но, она што е неоправдано е тоа да се каже гласно на родител кој случајно е присутен.

Секој учител, помошник, старател, директор – кој било вработен во училиштето – кој тоа не го чува за себе и го кажува на родител, треба да биде отпуштен веднаш. На таков поединец му недостига секаков разум – што е суштински квалитет за секој што работи со деца со посебни потреби.

Ме вознемири коментарот. И што направив во врска со тоа? Ништо.

Не ја прашав зошто го кажала тоа. Не му кажав на родителот на детето, наставникот или директорот, иако знаев дека треба. Дозволувам личност со ѕверска процена да продолжи да биде околу децата којзнае уште колку долго. Нејзиниот ангажман веројатно беше сезонска работа помеѓу првата и втората година на факултет, која дефинитивно отфрла каква било кариера поврзана со специјалното образование и децата.

Се каам што постапив така – односно, што не постапив. Најлошиот дел е зошто молчев: најмногу од мрзливост и неволност. Имав многу работи на ум и бев премногу оптоварена со моите работи за да додадам и нешто што не се однесува на моето дете.

„Очајот бара друштво“.

На благородната страна на оваа изрека постои нашата тенденција да гравитираме кон другите кои завршуваат во истиот брод како и ние. Кога прифатив дека нашето семејство е заглавено во тој брод, и јас се препуштив на таа тенденција – за среќа, запознавме свет на убави луѓе. Поговорката се однесува и на тоа како се тешиме знаејќи дека не сме сами во нашето страдање. Нема ништо непристојно во тоа.

Меѓутоа, во мојот случај, „очајот го сака друштвото“ отиде подалеку од праведното задоволство од сознанието дека мојот сопруг и мајка ми ја споделуваат мојата болка. Постоеше и перверзна удобност кога сфатив дека другите родители имаат полоша ситуација од мене и дека хендикепот на нивните деца е подлабок од оној на мојот син. Срамота! Не се радував на нивната беда, ниту сакав да им донесам беда на другите, но сознанието дека други се во полоша ситуација од мене ми даде одредена перспектива. Тогаш не знаев дека колку ви е лошо како родител, не зависи од попреченоста на детето или нивото на неговите потреби. Тоа е местото на вашата перспектива – односно како гледате на сето тоа. Леле, колку бев незрела и глупава!

Потоа, имаше периоди кога не можев целосно да уживам во дружењето со моите браќа и сестри и стари пријатели бидејќи нивните деца беа нормални. Не сакав да не беа, но благо ги мразев нивните проблеми. Мислам, колку навистина може да биде мачно тоа што Џими сè уште си го цица палецот, а Жизел ќе започне да оди во ново училиште затоа што се преселија?

Бев завидлива.

Кога Диего беше мал, претпоставував дека ќе го надмине својот аутизам, дека „нема да се разликува од врсниците“ – фраза која вообичаено се користеше за да се опише она што се сметаше за најдобар можен исход од раната интензивна интервенција во однесувањето. Кога се преселивме во Соединетите Американски Држави, плативме за најскапата терапија што можевме да си ја дозволиме, бидејќи кој не би му го дал на своето дете најдоброто, за да биде типично и среќно?

Предолго не барав други семејства кои имаа деца со попреченост, освен за да се едуцирам за услуги, терапии, даватели на услуги и слично. Бидејќи Диего би припаѓал на светот на неинвалидите, зошто да се приврземе на заедницата од која брзо би престанале да бидеме дел? Бев арогантна над секоја мерка, што верував дека добар и исполнет живот е речиси невозможен ако не сте независна личност, едуцирана на факултет.

Тука беше Каро, терапевтот на Диего кој е со него долги години, кој беше светлината на животот на Диего и доживотен пријател. Некогаш толку многу му се лутам на Диего, што експлодирам. Една таква незаборавна експлозија се случи поради колачиња.

Кога излегов да одам на работа тоа утро, имаше пет од десетината колачиња што Диего и јас ги направивме и ги ставивме во фрижидерот. Имав големи планови за едно од тие пет колачиња. По вечерата, кога сè беше мирно, ќе земев мала чинија каде што ќе ставев колаче, ќе намачкав путер од бадем бидејќи сè е повкусно со путер од бадем, ќе го загреев сето тоа во микробранова печка и ќе го претворев во лава колач.

Тоа колаче требаше да биде моја награда за чесно сработениот ден како дефектолог, со уште два дена од учебната година. Тоа требаше да биде мое задоволство што бев трпелива со Диего кога тој ме праша (по 39. пат), во колку часот ќе оди кај својот пријател Овен. Погодувате, немаше колачиња. Диего ги изел сите! Завивав како луда. Ова беше доказ дека никој не ме сакаше и не ме ценеше. И мојот сопруг беше виновен. Никогаш не би дозволил Диего или некој да го изеде последното парче. Како можеа?

Има ниво на гнев што може да ја претвори секоја личност во чудовиште. Доволно се приближив до тоа ниво да се претворам во едно такво чудовиште и тоа е застрашувачко. Диего не го создал најлошото во мене. Тоа отсекогаш било таму. Можеби посоодветниот начин да се каже е дека тоа што сум мајка на Диего ја откри најтемната страна на мојата природа.

Но, нема да се срамам поради тоа. И покрај сето горенаведено, јас бев генерално добра мајка. Мислам, на Диего му ги четкам забите секој втор ден веќе со децении. Му правев и безглутенски житарки што ги сакаше кога храната без глутен не беше тренд. Тоа подразбираше цел процес на изработка на житарките – „од нула“, а не како сега, што може да си купите готови производи без глутен во продавница.

Како што напишав на почетокот, има и добро и лошо во мене, како и во секој човек. Добро е одвреме-навреме да се потсетиме на нашата сложена човечка природа.

Во таа смисла, Диего ме хуманизира.

Автор: Даниела Мини

Извор