Денес е Светски ден на хемофилијата. Соња Димовска ни раскажа со што сѐ се соочува секој ден со нејзиниот деветгодишен Матеј, а Лилјана Рајчевска, која е и претседателка на Здружението на хемофиличари на Македонија, низ што сѐ минувале последните три децении

Внимаваат да не паднат или да не се удрат зашто внатрешните крвавења може да се живото-загрозувачки, имаат болки, а одењето во градинка или на училиште знае да биде предизвик. Ова е само дел од она со кое се соочуваат децата со хемофилија, болест кога крвавењето е голем проблем. Нивните семејства се под постојан стрес дали децата навреме ќе добијат терапија и се надеваат дека кога ќе пораснат, нема да се соочуваат со маките што сега ги имаат возрасните со оваа болест, па ќе добиваат квалитетна терапија, операциите и ортопедските помагала нема да бидат проблем. „Се работи за живот, не за преживување“, порачуваат.

Цело семејство на штрек

Хемофилијата е наследна генски условена состојба која се карактеризира со целосен недостиг или намалено ниво на факторите што учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостигот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), крвавењето трае подолго отколку кај луѓето што не се соочуваат со овој проблем. Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина (ИТМ), во Македонија се регистрирани 319 лица со хемофилија.

– Сѐ се случи кога Матеј почна да лази, па му се појавуваа многу и големи модринки по телото. Отидовме на Клиниката за детски болести, го прегледаа, му зедоа крв за анализа и утредента требаше да ги земеме резултатите. Појдов сама и кога ми кажаа дека има хемофилија во мајорна форма, искрено, не знаев ни што значи тоа. Не знам ни што разбрав од тоа што ми го кажаа, единствено запаметив дека треба да го донесам на клиника. Во моето семејство никој немаше хемофилија. Со помош на лекарите и на сестрите од одделот за хематологија добив основни знаења за болеста, продолжив со пребарување на интернет и кога запознав родители на возрасни со хемофилија, научив најмногу – раскажува Соња.

Вели дека најдобро се учи од тој што го поминал патот по кој и ти треба да одиш.
– Многу е стресно. Секаде одиш по детето, го прегледуваш дали има модринки, скришум гледаш како оди… На некој начин ти станува центар на твоето внимание. Ова не го правам само јас, туку целото семејство е постојано во грч – раскажува Соња Димовска, мајка на Матеј.

Заврши студијата, почнаа проблемите

Кога лекарите ја определиле дијагнозата на Матеј, му кажале на семејството дека секогаш кога ќе има повреда, ќе прима фактор за коагулација на клиника. Имале среќа да влезат во студија, па добивале нов рекомбинантен фактор и немале проблеми со неговата набавка.
– Дома секогаш имавме фактор. Јас бев обучена да го аплицирам и тоа траеше речиси шест години. Но кога заврши студијата, почнаа проблемите – раскажува Соња.

Зошто цената на терапијата е најбитна?

Оделе во Фондот за здравствено осигурување (ФЗОМ), му пишувале на Министерството за здравство…
– Имавме поддршка од Здружението на хемофиличари и од нашата д-р Зорица Антевска од Детска клиника, која ги води децата со хемофилија. Јас, како родител, претставник од Министерството за здравство, претставник на Здружението, Детска клиника и ИТМ бевме на состанок во ФЗОМ и, за среќа, одлуката беше позитивна – добивме едногодишна набавка. Иако ФЗОМ ни додели средства за факторот, проблемите почнаа втората година зашто се појави уште еден производител кој нуди фактор по пониска цена. Не знам зошто цената е најбитна во набавката ако имаме лек кој одлично дејствува, а разликата во та ја добивме во донација во периодот кога немавме фактор. Во моментов има фактор, но ако не се реши брзо набавката, ќе имаме проблем и јас и моето дете, и уште четири други деца. Сакам да верувам и се надевам на разбирање од Министерството за здравство и дека ќе продолжиме со истиот лек – вели Соња.

Не го запишуваа во градинка

Таа раскажува дека често се соочуваат со разни предизвици во образованието и општо во животот. Вели дека има и такви проблеми кои ги немале другите родители на деца со хемофилија во минатото.
– Можеби јас и мојот Матеј сме едни од ретките што имаа проблем за упис во градинка затоа што од тоа што го знам за постарите со хемофилија, тие немале такви проблеми. Најпрво не сакаа воопшто да го примат, а потоа ми кажаа дека ќе го примат, но под услов јас да бидам присутна цело време додека тој е таму. Најстрашното од сѐ беше кога ми дадоа да потпишам изјава дека градинката не е одговорна ако нешто му се случи! Може да се случи и дете кое нема хемофилија сериозно да се повреди, па се прашувам дали за секое дете бараат родителот да потпише таква изјава. Матеј е нормално дете и мора да се социјализира, а нивната поголема обврска за него беше да ми се јават ако се повреди – раскажува Соња и додава дека ништо од она што ѝ го кажале не прифатила.

И докторката на помош во училиште

За проблемот со градинка јавно кажала на одбележувањето на Светскиот ден на хемофилијата, по што реагирало Министерството за труд и социјала, па Матеј го примиле во градинка.
Подоцна, кога го запишале во училиште, им кажала дека детето има хемофилија, дека не смее да спортува (контактни спортови) и ако се повреди, само да ѝ се јават за да го земе и да му даде фактор, ако е потребно. Во училиштето, како и претходно во градинката на Матеј, им поделила брошури-сликовници за да можат децата на најлесен начин да научат што е хемофилија.

– Д-р Антевска има добра волја да оди во училиштето и да им објасни на наставниците сѐ што треба да знаат за хемофилијата. Не дека немаме проблеми, но се надевам дека ќе ги надминеме со помош на просветните работници и родителите на другите деца – објаснува Соња.
Покрај обврските со градинка и училиште, додава таа, родителите се сочуваат и со предизвици како детето со хемофилија да одржи здрава мускулатура, која е важна за нивните зглобови бидејќи се оштетуваат и добиваат деформитети.

– Сега е многу различно, барем за Матеј и за децата што се на профилакса, т.е. редовна терапија со коагулациските фактори за да се спречи крвавење. Матеј има многу поинакво детство, има можност повеќе да се движи, а со тоа да си ја задржи мускулатурата, која е многу битна за неговите зглобови. Досега нема промена во зглобовите, а ќе остане така ако продолжи со профилакса. Познавам дел од повозрасните со хемофилија кои имаат оштетени зглобови. Некои од нив имаа и ортопедски операции, но сите имаат видлив деформитет на зглобовите. Квалитетот на животот кај моето дете и кај нив е неспоредлив – вели Соња.

Таа смета и дека се потребни повеќе ортопедски интервенции, како и условен, посебен буџет кој ќе се троши само за операции. Многу е важно и со каков квалитет е факторот бидејќи, како што вели, голем дел од повозрасните со хемофилија имаат и хепатит Ц.

– Многу е важно да се воведуваат нови долгодејствувачки фактори и еден ден да дојдеме до генска терапија. Не можам да прифатам дека цената е најбитна кога се набавува факторот, заштедата од новите фактори е долгорочна, се работи за живот, а не преживување – реагира Соња.

Превенцијата е поевтина отколку операциите

Лилјана Рајчевска, претседателка на Здружението на хемофиличари, вели дека не е многу тоа што треба да се направи за позитивно да им се смени животот на децата и на луѓето со хемофилија, но треба да се направи. Ако таа како дијагноза во Македонија е позната 60 години, ако 16 години имаме третирање со фактор, многу малку е направено овие луѓе да имаат квалитетен живот, вели таа.

– Најосновно е да имаат редовна терапија, никогаш да не доцни набавката на факторот. Треба да се набавуваат нови генерации на фактори, долгодејствувачки и рекомбинантни, да се стават на профилакса барем децата и тие што имаат тешка форма на хемофилија, сите да имаат домашна терапија, редовна физикална терапија и можност за вработување во државни установи – вели Рајчевска.

Превенцијата или профилакса во хемофилијата е поголема заштеда отколку да се лекува крвавење. Повторувачките крвавења во зглобовите предизвикуваат деформитет, потреба за ортопедски интервенции, неможност за редовно школување или одење на работа, а тоа повеќе ќе ја чини државата.

– Се надевам дека овој сон на секој со хемофилија ќе стане реалност – потенцира таа.

„И јас можам да земам потврда за дијагноза“

Рајчевска е мајка на 30-годишниот Мирослав, кој има хемофилија. Тој има голема страст кон спортот и како дете му требало многу време да разбере дека фудбалот и хемофилијата не одат заедно. Во градинка и во основно училиште немал проблеми, но во средно сите четири години ги завршил со класен испит поради многуте отсуства од настава, поради загрозувачки крвавења.

Кога се запишал на факултет, професорите немале разбирање за неговата состојба.
– Зедов годишен одмор за да му собирам потписи за да запише втор семестар. Мене ми беше напорно да одам од кат на кат, од една во друга зграда, а за него тоа ќе беше невозможна мисија. Најголемо разочарување беше кога бев да го замолам професорот да полага колоквиум по два-три дена, а тој ми кажа: „И јас можам да земам потврда за која сакаш дијагноза“, има следен испит… Син ми се разочара. За среќа, се запиша на друг факултет каде што имаше професори кои беа човечни, па го заврши – раскажува.

Хемофиличарите имаат многу крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни во зглобовите и во мускулите.
Нејзиниот син не бил на својата апсолвентска вечер, ниту на апсолвентската екскурзија.
– Многу вечери единствено друштво му бевме јас и компјутерот затоа што немаше редовно фактор и добиваше препораки за мирување – вели Рајчевска.
Бројот на крвавења кај оние што имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува од 24 до 48 годишно. Статистиките покажуваат дека 89 отсто од лицата со хемофилија се соочиле со болка неодамна.

Се работи за живот, не за козметика

Таа потенцира дека сѐ уште не се разбрани од дел на лекарската фела, редовно се случува тендерите да доцнат од три до шест месеци и вината да си ја префрлаат еден на друг (ИТМ, Министерство за здравство, ФЗОМ и до скоро Советот за јавни набавки).

– Се работи за живот, не е козметика, редно е да се знае кој за што одлучува. Поради ненавремена и недоволна терапија, Мики има оштетување на зглобовите, имаше една операција на коленото, а веќе подолг период чекаме за другото колено и пак во прашање е човечкиот фактор – додава Рајчевска.

„Споделувањето на знаењето нè прави посилни“ е овогодишното мото на Светската федерација за хемофилија со кое глобално се одбележува Светскиот ден.
– Немаме причина за славење… немаме напредок на кој би се радувале. Затоа оваа година нема да славиме… тоа ќе биде нашата протесна нота и кренат глас дека третманот и статусот на хемофиличарите во Македонија мора да се променат – велат од Здружението.