Иако сè уште имам куќа полна со мали деца, мојата најстара ќерка ќе наполни 24 години. Таа беше меѓу оние растечки дијагнози на аутизам. Ѝ беше дијагностициран многу подоцна отколку на денешните деца. Листата со специјалисти што требаше да ги посетиме пред некој да го изговори зборот „аутизам“ беше долга. Но, листата на чекање беше кратка, бидејќи немаше деца како неа што чекаат.

Откако влеговме во светот на аутизмот, многу пред некои од нашите пријатели кои се соочуваат со ова, прво моравме да се соочиме со светот на возрасните. Кога мојата ќерка наполни 18, јас не знаев ниту еден родител со аутистично возрасно лице. Иако бев задоволна од тоа како успеавме да поминеме низ средното образование, а сепак да ни остане малку разум, патот кон иднината на мојата ќерка изгледаше како да влегуваме во црна дупка. Изгледа дека црната дупка е прилично фер аналогија за службите достапни за аутистичните возрасни.

Сите тие години на борба за специјалисти за аутизам во училиштата и дополнителните часови терапија за занимавање, паѓаат во вода откако детето ќе излезе од училишниот систем и вие сте препуштени да се справувате со службите кои државата ги обезбедува. Ние живееме во Мичиген, каде што во училиштата има обезбедено специјална едукација и до 26-годишна возраст, но квалитетот на таа едукација не е доволно мониториран како и другите училишни програми. Мојата ќерка поминуваше низ 3 различни училишни системи откако наполни 18 години. Еден рече дека ќе го надрасне она што ја учат во втора година. Друг понуди програма за само 4 дена во неделата, по час и половина секој ден. И последното каде што останавме најдолго нудеше одлични часови, но беа премногу и не можеше да се диференцираат нејзините потреби. Откако се повторуваше истиот материјал година по година, на моето кутро девојче веќе му беше смачено и стана депресивна. Беше вистинска борба за таа да успее да присуствува барем еден ден неделно. На секого му треба цел, а таа едноставно не ја гледаше својата.

Мораме да бидеме подобри за овие деца, бидејќи тие ја заслужуваат иднината која сме сонувале дека ќе ја имаат.

Сега се префрливме во друга програма за работно обучување, исполнувајќи го нашето право на едукација до возраст од 26 години, со цел да ѝ се даде на мојата ќерка причина за да станува од кревет секој ден. Таа поминува добро на дневна основа, но нема фокус на нејзините потреби како аутистично возрасно лице, бидејќи никој не се грижи за силните светла или звуци. Оставени сме сами на себе да пронајдеме начини со кои ќе ѝ помогнеме да се справува со сето тоа. Кога ќе поминете низ сè и сешто со ваквите служби, среќни сте што можете барем да го однесете детето некаде каде што ќе сака да оди секој ден.

Жалам што нудам лоши вести, но нема ниту опции за квалитетна услуга и во домашни услови. Во нашата средина има само една квалитетна локална програма која поддржува возрасни лица со аутизам, со независни животни вештини, па мојата ќерка е број 13 на листата за чекање. Ако не успеете да добиете на „лотарија“, утврдените опции за пристојни аранжмани за живеење со трениран персонал се еднакви на нула.

Како рани борци во светот на аутизмот, самите си го трасиравме патот. Ако некоја програма не беше достапна за мојата ќерка, јас помагав да се создаде. Но, патот до подобра служба и услуги за возрасни аутистични луѓе изгледа како да е сосема надвор од дофат. Не можам да најдам место од каде што би се почнало, нема ниту фондација со која може да се работи. Се надевам дека за некое време, кога нема да бидеме малцинство во потрагата по вакви служби, уште неколку мајки ќе бидат подготвени да извршат притисок и да се борат за квалитетна иднина за нашите деца. Дотогаш, ќе му објаснувам на секого што сè заслужува ќерка ми и кој може да го обезбеди тоа. Се надевам дека некој ќе слуша.

Мораме да бидеме подобри за овие деца, бидејќи тие ја заслужуваат иднината која сме сонувале дека ќе ја имаат.

Автор: Џесика Ватсон

Извор