Поминаа четири години откако живееме со аутизам.

Најчестата фраза во изминативе години до училиштето е: „Ќе научиме/ќе видиме каде сме/мора да знае/мора да може“, само ја менува формата во зависност од ситуацијата и разговорот. Училиштето го поставивме како некаква магична граница.

Дневни терапии од неколку часа, родителски терапии и насочување, социјализација во секојдневниот живот преку запознавање што повеќе ситуации низ кои се одвива животот, го одбележаа детството на моето дете. Честопати ја прекинуваме неговата игра бидејќи е стереотипна, а нефункционална. Имаше благи регреси и по нив скок во развојот, но главно бевме барем еден чекор напред. Сè што сакавме беше В. да стане што е можно понезависен, посамостоен, пофокусиран и посмирен на училиште.

Дали сме подготвени?

Сега сме пред „вратите“ на училиштето. Не сме подготвени. Суровата вистина е дека според очекувањата на училишниот систем, никогаш нема да бидеме подготвени. Дали сè уште можеме да се справиме со огромниот товар што училиштето им го наметнува дури и на правилно развиените деца?

Аутизмот нема одговор на ова прашање. Аутизмот е неизвесност и токму тоа го отежнува функционирањето на семејството. Не можеме да направиме ни минимално предвидување за текот на образованието. Нашата цел не е оценка, туку да ги преживееме денот и неделата со што е можно повеќе усвоени социјални вештини потребни за училишниот систем. Вообичаените очекувања на училишниот систем и родителите на децата во прво одделение се детето да научи да чита и пишува, да собира и одзема до 20 на крајот од прво одделение. Нашите очекувања се В. да научи да седи мирно на час, да бара дозвола да оди во тоалет, да ги научи имињата на своите соученици и да воспостави контакт со нив, а тие да го прифатат со сите негови особини. Да го прифати училиштето како нешто пријатно и позитивно во животот и да биде среќен во него, да ја усвои училишната рутина, самостојно да ги извади книгите што му требаат за одреден час, за В., но и ние родителите, да постигнеме добра соработка со образовниот асистент и наставникот и да се поддржуваме едни со други.

Веројатно не ни помислувате на овие работи бидејќи очекувањата на родителите се насочени, се осмелувам да кажам, дури 98 отсто само на знаење. Не знам дали е тоа вистинскиот пристап бидејќи каква корист од знаењето ако детето е несреќно, вознемирено и под постојан стрес поради добиените оценки и само поради очекувањата на родителите?

Што да очекуваме?

Знаењето е она на кое детето може да се фокусира само ако се чувствува удобно и смирено. Децата со аутизам речиси никогаш не се мирни, дали поради сензорни тешкотии или поради АДХД, што го имаат повеќето од нив.

Значи, колку е реално да се очекува дека тие ќе го реализираат својот капацитет максимално да го усвојат материјалот? Можеби некои имаат капацитет да апсорбираат повеќе материјал од другите деца, но детето со аутизам троши многу повеќе енергија од децата со нормален развој за обично седење, слушање и фокусирање. На пример, како да се фокусира на учителката и содржината на она што таа го кажува кога вревата од автомобилот толку многу му го одвлекува вниманието што мора да вика за да го прикрие звукот на моторот. Но, кога вика, не ја слуша учителката, па се чувствува како воопшто да не е успешен, затоа што не разбира што зборува поради вревата. Поради ова, тој мора да стане и да скокне за да ги регулира интензивните емоции што ги чувствува, понекогаш поради бучавата, понекогаш поради неразбирање. Кога доаѓаат на ред знаењето и реализацијата на капацитетите?

Вклучување во редовниот систем

Наведениот пример ги опишува тешкотиите поради кои децата со аутизам се во категоријата деца со тешкотии. Наједноставно за системот и општеството во целина би било да ги исклучи од редовниот систем бидејќи и онака тешко го следат, а прашање е дали форсирањето има некаква поента. Преведено во суров и јасен речник, тоа значи – да се откажете, да дигнете раце од детето за да си олесните себеси и на повеќето невротипични луѓе. Одземете му ги очилата на дете со оштетен вид (затоа што слабиот вид е негова тешкотија) и ќе имате целосно дисфункционално дете со можеби натпросечна интелигенција или надареност во која било област, но кое сигурно нема да може да го реализира својот потенцијал без диоптриски очила, и ќе стане товар за општеството затоа што секоја активност бара поддршка од друга личност.

Проблемот со аутизмот е нејасна тешкотија која понекогаш во училишниот систем се припишува на недостиг на образование, агресивност и намален интелектуален капацитет. Меѓутоа, гледањето само на однесувањето без да се земе предвид причината е многу површно и навлегува во доменот на етикетирањето во негативна смисла. Причината за аутизмот е главно невидлива за нас и често непрепознаена, поради што разбирањето на аутизмот е тешко и бара поголем ангажман од другите јасно дефинирани тешкотии. Запознавањето на едно дете кое има аутизам, како и неговите тешкотии и неговиот потенцијал, бара многу поголем ангажман од вообичаеното во училишниот систем.

На пример, кога В. чувствува некаква (позитивна или негативна) емоција, тој го гризе показалецот и ја користи другата рака за да удри во предмет кој му е на дофат, а ако нема предмет, може да се удри по главата или ногата. Тоа е многу неприфатливо социјално однесување во кое, ако го погледнеме површно, гледаме само нервозно и агресивно дете без јасна причина за нас. Повеќето наставници ќе го испратат ова дете „на прошетка“ со образовниот асистент, без да ја утврдат причината за тоа зошто ова дете се однесува вака, а со тоа ќе ги намалат шансите за такви испади на минимум. Утврдувањето и елиминирањето на причината, т.е. сведувањето на минимум и постепеното учење да се толерира е единственото долгорочно решение за проблемот.

Од друга страна, родителите на деца со нормален развој сигурно ќе се запрашаат „Зошто моето дете мора да гледа и дали ќе го удри моето дете?“ Можеби ќе го удри, не знам, аутизмот е непредвидлив, но она што го знам е дека нема да удри поради потребата да повреди некого или затоа што е „груб и невоспитан“, туку затоа што во тој момент некој надворешен стимул толку многу му пречи што го исфрла од неговата толку кревка емоционална рамнотежа што се наоѓа во состојба што можеме да ја наречеме „обично преживување“.

Зошто тогаш редовен систем, кога во посебен систем децата со аутизам би ги имале сите услови приспособени на нив?

Луѓето со аутизам најдобро учат преку проживеани ситуации. Во училишниот систем тоа значи дека ако не му дадеме можност да се приспособи и да научи нови ситуации кои ги вклучуваат сите позитивни и негативни стимули и чувства, учење нови начини на саморегулација како одговор на фрустрациите, нема ни да знаеме дали аутизмот може да го надмине сето ова и да го покаже потенцијалот скриен зад многу слоеви на тешкотии. Задачата на детето со аутизам е да научи нови ситуации за да се чувствува удобно во нив и да достигне емотивна состојба во која ќе почне да се занимава со „знаење“. Задачата на училиштето е да го запознае, да ја препознае основата на тешкотијата, а не површно да го води однесувањето што произлегува од аутизмот. Задачата на училиштето е и да обезбеди поддршка во елиминирање на причината.

Ако му дадете шанса на детето со аутизам, ќе ја запознаете неговата уникатност и потенцијал, а не само тешкотијата, а потоа може да се изненадите од она што се крие зад сето тоа викање, скокање и трчање кое е видливо на прв поглед.

Долго размислувавме дали да го запишеме во редовно училиште и решивме да му дадеме шанса. Ги создадовме сите предуслови за успешен старт, иако се плашевме од најлошото и очекувавме многу драма, викање и бунт против новонастанатата ситуација. Првите училишни денови ги помина на свој типичен начин – кога очекувате хаос, ќе ви покажам колку сте површни, не ми верувате и фокусирани сте само на тешкотии. В. седи и ја следи наставничката и ги усвојува рутините побрзо и посмирено од она што го очекувавме и предвидовме. Секако дека има лоши моменти, но преовладуваат добрите, засега оди на училиште со насмевка. Аутизмот е навистина непредвидлив.

Автор: Јасмина Кундиќ
Извор