Додека е во градинка, цело време сум на телефон и се движам во близина на градинката бидејќи ако почне да плаче, вработените не знаат како да се справат со него. Слабо ни се опремени градинките со сензорни помагала кои не треба да се направени од обична пластика, бидејќи децата ги ставаат в уста

Емилија Т. П. од Куманово е мајка на две дечиња, на возраст од три и шест години. Шестгодишното момче има атипичен развој, односно аутизам. Има многу работи што треба да се поправат, променат и подобрат во ова општество за да ни стане животот полесен и нам како нивни родители и на дечињата, вели мајката, која за Деца.мк си ја отвори душата зборувајќи за предрасудите кај луѓето, за тешкотиите во градинката, како и за мислата што постојано ја следи: „Што ќе биде со моето дете кога мене ќе ме нема?“

– Знаев дека детето има проблем уште кога имаше една година. На неговиот прв роденден дојдоа сите блиски. Го земаа сите в раце, па кога му велеа: Ајде кажи „баба“, „дедо“ или „мама“, видов дека моето дете не реагира. Не плачеше и никако не реагираше и кога одеше од раце в раце, едноставно не реагираше на луѓето, како да не се тука. Се обративме во Центарот за говор, слух и глас, од каде што ни рекоа дека детето е уште мало и рано било да се дијагностицира што било. Потоа бевме во „Реmедика“ кај д-р Мери Бошковска, која ни кажа дека детето има знаци на аутизам. За мене не беше толкав шок бидејќи знаев дека нешто не е во ред, но бевме скршени затоа што немавме насоки што понатаму, немав стручна литература на македонски јазик за аутизам. Имате дете со аутизам и не знаете како и што да вежбате, како да работите со него. Единствено ни кажаа дека треба да работиме со логопед, дека треба да оди во градинка за да се социјализира и да работиме со дефектолог. Се снаоѓавме, се консултиравме со странски доктори, читавме странска литература, следевме онлајн-семинари. Сè што беше достапно – со длабоки воздишки се присетува Емилија.

Склопува играчки и умее да сложи сложувалка од 100 делчиња

Мојот најголем страв и прашање што си го поставувам е „Што после нас?“ Нема кој да се грижи за него, нема да има доволно знаење и вештини за да може да се снајде сам во овој суров свет. Не секој може и сака да ти пружи рака да ти помогне, не дека некои не сакаат, туку не знаат како – вели загрижено мајката, која по професија е дипломиран психолог.

– Овие деца, кога ќе пораснат, можат да бидат фантастични програмери, генетичари, доктори, само ако правилно се насочат. Моето дете гледа детали кои ние обичните луѓе не ги забележуваме. Ако еднаш го однесам на едно место, тој може по шест месеци сам да отиде на истото место. Може да склопи сложувалка од сто делчиња само ако еднаш ја види големата слика. Има меморија која е многу поразлична од нашата, ги гледа работите од друг агол. Тој ја склопува играчката поинаку, со други чекори и начини – додава мајката.

Луѓето се внимателни со моето дете

Луѓето имаат предрасуди. Најчесто се плашат од детето и не знаат како да му пријдат, го избегнуваат и возрасни и деца. Дури некои мислат дека аутизмот се пренесува, вели Емилија.

– Мислат дека детето ќе ги нападне, дека ќе ги касне, изгребе, а не е така. Овие деца сакаат да се гушкани, прифатени, да ги држите за рака. Не секогаш другарчињата го викаат на родендени. Децата со аутизам си живеат во нивен свет. Тешко им е да се стават во реалната ситуација, дека се наоѓаат на роденден кај другарче, дека треба торта да се јаде, дека славеникот треба да ја дувне свеќата, дека треба заедно да си играат – продолжува мајката.

Најголем проблем е тоа што државата не нуди достапност до логопед и дефектолог, кои сега приватно ги плаќаат. Едноставно, има премногу дечиња, а премалку стручен кадар.

– Најголем проблем ми е недостапноста на логопед и дефектолог, кои морам да ги плаќам приватно. Јас не работам за да им се посветам на децата, само сопругот работи – додава мајката.

Дете со аутизам не може да е дел од редовното образование

Емилија смета дека децата со аутизам не може да се дел од редовното образование, какво што е сега конципирано.

– Кога ќе тргне на училиште, ќе му треба логопед или дефектолог, покрај наставничката. Наставниците во редовното образование немаат допирна точка со деца со аутизам. Не може од 25 деца да му посвети половина час на едно дете за да ја напише буквата, а тоа време ним им е потребно. За овие деца нема никаква програма, ним им се потребни посебни услови, кои во нашите градинки и училишта ги нема, односно и да ги има, се реткост. Потребни им се посебни учебници, посебни сензорни соби, посебни игралишта. Тие не можат да учат од „нормалната“ литература. Лекцијата треба да им е накратко и јасно објаснета, со три реченици, а во учебникот треба да има повеќе визуализација. Моето дете бега ако е премногу гласно, светло или ако има многу јак мирис. Тогаш се вознемирува. Му треба само еден човек-асистент кој ќе биде тука за него и кој ќе го смири. За секое дете со аутизам, потребен е по еден асистент, а не еден асистент за повеќе деца – вели Емилија.

Во градинка нејзиниот син нема асистент, а тоа е огромен минус.

– Цело време сум на телефон, цело време се движам во близина на градинката бидејќи ако почне да плаче, вработените не знаат како да се справат со него. Слабо ни се опремени градинките со сензорни помагала кои не треба да се направени од обична пластика, бидејќи децата ги ставаат в уста. Друг важен проблем е тоа што 80 отсто од дечињата со аутизам се интолерантни на глутен или на лактоза. Во ретко која градинка има разбирање дека тоа дете не треба да ја јаде „нормалната“ храна. А не е дозволено од дома да му носам – додава Емилија.

5.000 денари додаток е смешна сума

Смешно е и недоволни се овие 5.000 денари што ги земаме како посебен додаток. Овие деца земаат многу суплементи кои им се неопходни, а се скапи и едноставно овие пари не се доволни, тоа мора да се смени.

– Има многу деца со аутизам што не ги регулираат физиолошките потреби, па родителите мора да купуваат пелени, парите од додатокот ги трошат за тоа. А за суплементи и дефектолози? Самото здравство мора да се едуцира, лекарите да имаат пристап со овие деца. Логопедите и дефектолозите треба да имаат пракса уште во текот на студиите бидејќи откако ќе дипломираат, тие немаат искуство за работа со вакви дечиња. Кај нас немаме професионална ориентација во образованието. И да ги бидува за нешто, овие деца не добиваат шанса да се вработат и да покажат дека се работоспособни. Малку се на број тие фирми каде што се вработуваат лица со посебни потреби. Ние мора да имаме систем кој ќе ги следи децата за што ги бидува, па потоа во таа насока да се насочуваат, да им се даваат стипендии и слично. Ние немаме дневни центри каде што би се социјализирале и во кои децата би учеле вештини – додава Емилија.